Minden előzményről majd később.

2016.04.14. - 26. hét, ma voltam az IVIg kezelés utáni első vérvétel eredményéért, utána magzati ultrahangon. 1 héttel az IVIg után egy dekát sem ment le az anti-D titer értéke 1:128-ról, bár erről a kezelőorvosom telefonon megnyugtatott, hogy nem is baj, mert nem az értéket kellett volna a Humaglobinnak levinni, hanem a bennem termelődő ellenanyag magzatra kifejtett hatását blokkolja. Tehát attól még ez a kezelés lehetett szupereredményes is, hogy a titer maradt 128 (ami irdatlan magas) - attól még a magzatot elvileg bevédi a szervezetem ellene termelődő ellenanyagaival szemben. Akkor jó. 

Utána viszont genetikai UH a szakterület állítólag legnagyobb nevű nőgyógyászánál. 1 hete még azt mondta, a systolés csúcssebesség értéke még éppen jó, reméltem, hogy hát akkor az IVIg után esetleg minden rendben lesz. Hát nem. Először észrevette, hogy a hasi üregben folyadék van. Az egy dolog, hogy a felvételről nem láttam semmit - ami nekem nagyon fura, hogy ennyire kismamabarát intézmény ez a Honvéd Kórház, ez már mindenhol minimális elvárás lenne - , de közben végig hozzám sem szólt, csak az asszisztensnek mondta az értékeket, mintha nekem mindegy lenne. Erre a hasi folyadékra már visszakérdeztem, hogy és ez mi miatt van (hiszen erről eddig nem hallottam, hogy még ez is baj). Vigasztalásul szarkasztikusan letorkollott, hogy mégis mit gondolok, a titeremelkedés miatt vagyok itt, nem? De, bazmeg, de nem én vagyok az orvos, ne vizsgáztass, miközben mellékesen leereszkedve közlöd, hogy baj van a gyerekemmel. 

A systolés csúcssebesség is már átlépte a határértéket (45,6 cm/sec), ez a kettő együtt már egyértelműen anémiára utal. Egyedüli megmentési lehetőségként marad a cordocentesis és magzati transzfúzió, ami egy elég brutális beavatkozás - a hasfalon beszúrnak, majd a köldökzsinóron keresztül, UH-vezérelten adnak vért a babának, hátha jobban lesz, legalábbis egy darabig. Állítólag 20-30%-os rizikófaktorral (mármint ez a halálozási arány). Múlt héten, amikor még csak távoli lehetőségként merült fel, az orvos még egész magabiztosan mondta, hogy végez ilyen beavatkozást, most már fogösszeszorítva csak annyival kommentálta, hogy egyszer csinált, 4-5 éve (ezt sem nekem, csak a kollégája rákérdezésére - ekkorra már bejött még egy orvos tanakodni). Ennyire ritka ez az egész Magyarországon, nem csak neki, senkinek nincs tapasztalata sem a betegség terén, sem a magzati transzfúzióval kapcsolatban.

Felvetettem, hogy akkor ha már 1 hét múlva betöltöm a 28 hetet, nem lehet-e kisebb a veszélye annak, ha kiveszik, na erre pont úgy nézett rám, mint egy gyerekgyilkosra, hogy 28 hetesen még nem túl jók az esélyei. Bocsi, de nekem a 70-80% sem hangzik túl jól, főleg, hogy a hatása sem biztos, hogy maradandó - mi van, ha 1 hónap múlva megint kell kapnia, akkor megint eljátszunk ezekkel a lehetőségekkel?

Nagyon alapos volt, meg semmi kétségem afelől, hogy jó szakember, de végül totális empátia nélkül írták meg az ambuláns lapot, rám se néztek, hozzám se szóltak, miközben ott bőgtem (állva, szék nem volt), csak minden döntéstől és határozott állásfoglalástól elzárkózva lerázták az ügyet azzal, hogy mindenképp hívjam a kezelőorvosomat, Dr. Fülöp Vilmost. Akire egyébként eddig nem akartam bízni a teljes terhesgondozást, csak az IVIg kezelést, mert nagyon nehéz elérni telefonon, akármilyen vészhelyzet esetén - épp fel akartam kérni ezt a nőgyógyászt, de ezek után legszívesebben felé se néznék (pedig muszáj lesz). Soha sem vártam egy nőgyógyásztól, hogy a pszichológusom legyen, meg hogy végighallgassa a rinyálásaimat, meg magára sem kell vennie a más problémáit, de ez a minimális empátiahiány kiakasztott. Igenis emberi szinten kell kezelnie az ilyen helyzeteket, nem egy kibaszott fikuszt vizsgál. 

Utána jött a még nehezebb rész, Fülöp doktor előkerítése. Személyesen nem sikerült, sehol nem tudták megmondani a kórházban, merre lehet, csak hogy próbáljam hívogatni, ami szintén sikertelen próbálkozás volt. Még délután írtam neki egy sms-t, hogy SOS, aztán amikor pár óra múlva elértem, mondta, hogy mindent tud az ügyről, és meg kell beszélnie a teendőket Hajdu Krisztinával (szintén UH/genetikus/nőgyógyász szupersztár), holnap keressem. Jó, konzultálnak, valamire fognak jutni, és remélhetőleg holnap meg is tudjuk beszélni. Nem tudom, hogy kész helyzet elé állít-e vagy felvázolja, hogy ekkor és ekkor transzfundálnak vagy kiveszik, döntsük el. Én most mindenképp úgy érzem, hogy ki kéne venni, nem azért, mert csak túl akarok lenni rajta bármi áron, nem azért, mert nem tudom, hogy néz ki és milyen életesélyei vannak egy 28 hetes újszülöttnek (még alaposan utána is néztem, természetesen csakis angol nyelvű oldalakon - pl. a kilátásokról terhességi hét szerint, vagy szívszorító képeket - , a magyar internet még igen sivár a téren), vagy hogy születése után még akár fél évig szophatunk a PIC-en (jó esetben, ha túléli, és a mindenféle károsodások lehetőségéről még nem is beszéltünk), hanem mert ez tűnik a jó döntésnek a fentiek fényében és kész.

Még felhívtam a Honvédban a PIC-et is tanácsért, a telefonban egy nagyon szimpatikus doktorsrác biztosított, hogy nagyon helyesli, hogy felkeressem őket, a legjobb lenne, ha a főorvossal beszélnék alaposan, aki viszont csak jövő keddtől lesz. Viszont ha addig is van valami sürgős döntési helyzet vagy kérdés, bármikor becsengethetek az ügyeletes orvossal beszélni. Valószínűleg holnap így is teszek.

A tanulság ugyanaz, mint az elmúlt 3 hónap során végig: gondolkodás nélkül nyomatni kell a dolgokat, és minden lehetséges követ megmozgatni. Nem fognak megmenteni, ha te csak várod, hogy így tegyenek, mert "biztos úgyis tudják, mi a dolguk". Aztán korán, hullafáradtan lefeküdni, mert az éjszakák úgysem a nyugodt alvásról szólnak.