Nem így kívánt terhesség

Küzdelmek az Rh-összeférhetetlenséggel

Pedig lehetne minden rosszabb is

2016. május 18. 18:03 - Maszatjanka

Nincs kedvem semmihez, elegem van. Megírhatnám, hogy jól sikerült a legutóbbi beavatkozás Grazban - bár közvetlenül a transzfúzió után a CTG mutatott 4 méhösszehúzódást, aztán a baba szívritmusa is lelassult, majd helyreállt, és a kontrakciók is megszűntek, és hogy már 31 hetes vagyok, ami már egész életképes kor, de most mégis csak a negatív gondolatok bírnak sűrűsödni és felszínre törni. Elfáradtam az egészben, na. És amikor majd megszűnnek a feladatok, és elvileg minden rendben lesz, ki fog robbanni az egész, most a praktikus tennivalók miatt lefojtott, érzelmi lavina. Már most is néha úgy érzem, hogy érzelmileg nehéz kötődnöm a leendő gyerekemhez, az attól való félelem miatt, hogy elveszíthetem - már nevet választani is olyan távoli és absztrakt, majdhogynem veszélyes lépésnek tűnik.

Múlt héten Grazban találkoztam egy magyar orvossal, akin keresztül az itteniek szervezték a transzfúziót, Dr. Csapó Bencével. Ő a beavatkozás közben elképedve csattant fel, hogy nem érti, hogy "komolyan nem végez egy nyamvadt transzfúziót senki Magyarországon?!" Én meg válaszoltam, hogy az semmi, de engem az első 4-5 orvos, akiket kétségbeesve felkerestem, úgy hajtott el, hogy még csak nem is hallott a problémáról, nemhogy a kezelésről. (Ha szarkasztikus kedvemben lettem volna, azt is mondtam volna, hogy ja, van egy szakmailag elismert magyar orvos, Ausztriában...)

És tényleg nonszensz, hogy a nőgyógyászok 90%-a így lefagyjon, ha az Rh-összeférhetetlenséggel találkozik, mert nem egy ismeretlen jelenség. Bár az anti-D profilaxis évtizedek óta gyerekek ezreit menti meg (konkrétan amíg nem volt, kb. a '70-es évekig, negatív vércsoportú anyaként jó eséllyel egy egészséges pozitív gyermeked születhetett és kész), és már rutinszerűen beadják minden szülés, vetélés stb. után minden negatívos anyának, még vannak központok, ahol a magzati transzfúzióra (ritkán, de) szükség van, és vannak babák, akiknél az anti-D beadása után is súlyos problémákat okoz az ellenanyag-termelődés. Tehát nincs nőgyógyász, akinek a fogalmatlanságára és inkompetenciájára mentség lenne, hogy ez egy ritka probléma. 

A helyzet ritkaságát cáfolja az is, hogy pár nappal a blog indítása után kaptam egy levelet egy kísértetiesen hasonló helyzetben lévő anyukától - inkább nem is kommentálom, csak idézve közlöm, őszinte és együttérző részvéttel:

A mi történetünk sem volt egyszerű. Első kislányunk 2,5 éves. Nála az utolsó trimeszteri (38. hetes ) ellenanyagszűrés lett pozitív. Akkor az orvos azt mondta, h. nincs semmi teendő, szülésnél, ha olyan helyzet adódik, nekem be lesz készítve a vér. A szülés rendben lezajlott 40.+1 napra, mint ahogy az "nagykönyvben" meg volt írva a 2.sz. Női Klinikán. Másnap reggelre kislányunk rettenetesen besárgult és itt kezdődött a hozzád hasonló forgatókönyv, nyilatkozat a vércseréről, stb... Kétszer esett át vércserén, hála érte, jól viselte a beavatkozásokat. Későbbi fejlődése normális ütemben történt, egy igazi kis életrevaló, cserfes kislány! :) Szülést követően megkaptam az anti-D-t. 
Előzményként: nem volt abortuszom, transzfúzió, spontán vetélésről sem tudok. Az orvos akkor csak annyit említett, h. nem tudja, miért történhetett ez, előfordulhat, h. a köv. terhességnél agresszívabb lesz az ellenanyag termelés és lehet, h. idő előtt ki kell majd venni a babát, de mivel most megkaptam az anti-D-t, elméletileg védettséget nyújt. 
Sajnos nem így történt. Második kislányunkkal januárra voltam kiírva. Az első trimeszteri Direkt-Coombs ellenanyagszűrés pozitív volt. Erre azt válaszolta az orvos, h. ebből még nem derül ki semmi, majd a 23. héten menjek el az OVSZ-be megismételtetni, h. pontosan melyik érték pozitív. Akkor 1:128-as titer értéket állapították meg, ott helyben mondták, h. innentől kezdve szükséges a szoros UH monitorizálás, 2 hetente titer érték figyelés. Másnap szintén a SOTE 2-n az uh-on észrevették, h. ascites van a hasüregében, az anaemia elkezdődött. Akkor azt mondták, h. ha nem történik semmilyen beavatkozás, 4 hetet bír ki a baba szervezete. Sokkhatásként ért!!! :( Rögtön elkezdtek intézkedni, ki és hol vállalná el az intrauterin transzfúziót. Pécs, Debrecen és Graz jött szóba, illetve még az 1. sz. Női Klinika. 
Végül az 1. sz. Női Klinikán Dr. Tóth-Pál Ernő vállalta, mert a "hasszurkálásban" viszonylag nagy gyakorlata van, de intrauterin transzfúziót is végzett néhányszor. A köv. hét elején így átkerültem a SOTE 1-re. A mi helyzetünket az is bonyolította, h. hátsó fali tapadású volt a méhlepény, emiatt a köldökzsinóron keresztül nem lehetett elvégezni, ebben az esetben vagy a hasüregbe, vagy még a májba lehet, de utóbbi még kockázatosabb. Így a 25. héten a baba folyadékkal telt hasüregébe lett befecskendezve a vér. Sajnos a baba tünetei nem javultak, egyáltalán nem szívódott fel a vér... A protokoll szerint 2 hetente lehet megismételni az eljárást, a 27. héten ismét megismételték, kicsit nagyobb mennyiségű vérrel. Először megpróbálták leszívni a fölösleges folyadékot, de az nem sikerült. Szóval minden ugyanúgy zajlott, mint korábban. Visszamentem az osztályra, még ctg-n figyeltek 1 órán keresztül. Az esti nővérváltásnál a szokásos Doppler vizsgálatnál nem találtuk meg a szívhangot, majd uh-on is megnéztek.... Nem voltak életjelenségek, még magzatvíz sem volt... A kislányunk nem bírta tovább a küzdelmet, október 16-án távozott el tőlünk. :( A többit nem részletezném, csak annyit, h. nálam is kialakultak ugyanazok a tünetek, mint a babánál, ún. Tükör-szindróma (súlyos anaemia, magas májfunkció értékek, ödéma). Félő volt, hogy a HELPP-szindróma is kialakulhat. Ezt követően még 1 hetet bent tartottak a kórházban, mire a szervezetem valamennyire helyreállt. 
Jelen pillanatban még várunk és átgondoljuk, hogy hogyan tovább. Első lépésként el kell mennünk az OVSZ-be meghatározni, h. a férjem homozigóta pozitív, vagy nem. Utóbbi esetben, Rh-neg. babánk csak lombikon keresztül lehetséges a PGD-vizsgálat segítségével.
Amennyiben csak pozitív, akkor valószínűleg az orvosunk arra a kezelésre gondolt, amiben te is részesülsz most (IVIG?). Mondjuk ő nekünk Dr. Hoffer Izabellát említette... Egyelőre még semmi konkrétumot nem tudok erről mondani. Viszont gondoltam arra is, h. felkeresném Dr. Fülöp Vilmost, aki téged is kezel. Szintén dr. Csapó Bence neve hangzott el.
komment

A bejegyzés trackback címe:

https://rhbaba.blog.hu/api/trackback/id/tr28727872

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

süti beállítások módosítása