Nem így kívánt terhesség

Küzdelmek az Rh-összeférhetetlenséggel

A történet előzményeiről - Vince

2016. április 15. 16:41 - Maszatjanka

Nem azért indítottam ezt a blogot, hogy fröcsögjek az egészségügyre, az orvosokra, meg a világra. Hanem:

- dokumentációként az Rh-összeférhetetlenséggel való küzdelemről, mert itt Magyarországon ez szinte ismeretlen helyzet, ami itt a terhességemmel történik - még a nőgyógyászok túlnyomó többsége se tud róla kb. semmit

- hátha segítségül szolgál bárkinek, páciensként, hasonló helyzetben - bárcsak

- szakorvosoknak, mert szükség lenne egy kis szemléletváltásra és önképzésre a téren

- ki kell írnom magamból, mert már elegem van - akárhogy is végződik.

 

Az utóbbi hónapok során már körberohangáltam az egész várost, mert nem találtam egy olyan orvost, aki foglalkozna azzal, hogy a gyermekem súlyos veszélyben van Rh-összeférhetetlenség miatt. Legjobb esetben találtam olyat, aki elismerte, hogy gáz van, és továbbirányított valakihez, aki szerinte segíthet. Közepesen rossz esetben karját széttárva bevallotta, hogy ez tényleg nem jó, de fogalma sincs, mit lehetne tenni - a 20.000 forintot pedig kint tudom kifizetni az asszisztensnél. A legtahóbbak pedig vagy úgy néztek rám, mint egy elmebetegre, hogy most mit várok tőlük, nincs semmi bajom, vagy felháborodtak, amikor megpróbáltam a szájukba rágni, hogy be kéne utalni heti ultrahangra (ami az egyetlen módszer arra, hogy kiszűrjék, okozott-e már a betegség elváltozást a magzatban.)

Azért pánikoltam olyan magabiztosan, és mentem tovább azonnal az egyik orvostól a másikig, mert már felismertem a vészjósló jeleket - ugyanis ez az egész mizéria nem a mostani terhességnél kezdődött, hanem már az előzőnél. Van egy 4 és fél éves kisfiam, aki szerencsére teljesen jól van (attól eltekintve, hogy őt is szemmel láthatólag megviselik a mostanában történtek).

(Nem épp egy stresszes kép...)

Bár ezért alaposan meg kellett küzdeni az első évben. Akkor az volt a szerencsénk, hogy mindig utólag tudtuk meg, ha valami súlyos problémán (életveszélyen, maradandó károsodáson stb.) túllendültünk, és akkor mindig azt gondoltuk, hogy na, akkor már jó.

Az egész két furcsa dologgal kezdődött a 6. hónap környékén:

1. Az egész terhességem viszonylag problémamentes volt, végig bringával jártam a munkahelyre, a 2. trimesztertől újra futottam is, és jól esett, aztán egyszer csak az egyik pillanatról a másikra futás közben begörcsölt a hasam, és onnan szinte egy lépést sem tudtam tenni. Onnantól se rövid, se hosszú séták, viszont sok pihi. Nem túl tudományos feltételezés, de szerintem ez összefüggésben volt a már tudományosabban is kimutatott problémákkal:

2. A vércsoportom "0" negatív, és a szervezetem kb. ugyanekkor elkezdett ellenanyagokat termelni a magzatom, illetve az ő apja ellen, aki viszont pozitív. Az első ellenanyagszűrésen az anti-D titer értéke 1:4 volt, aztán ez a 30. hétre 1:16-ra emelkedett. Az OVSZ-ből érkezett leleteken szoros UH monitorozást javasoltak, ezt azonban nem konkretizálták, úgyhogy a Margitban nagyvonalúan beraktak még egy ultrahangot a 29. hétre. A mostani terhességnél tudtam meg, hogy az egyetlen lehetséges szűrés, ami kimutatja, hogy a magzat jól van-e, vagy negatív hatással van rá az ellenanyag-termelődés, a heti ultrahangozás, ami kifejezetten az anémiára és hydropsra utaló jeleket figyeli. Nem havonta, nem plusz egyszer, hanem szigorúan hetente, hogy tudjanak cselekedni, ha bármi gebasz van. Ehhez egy kompetens kezelőorvos szükséges, aki ezt felismeri, és kiadja az utasítást az UH-soknak, hogy igen, akkor is írjátok be minden hétre, ha tele vagytok és kész. Erről majd még később bővebben.

Az általános reakció az orvos és a terhesgondozást végzők részéről annyi volt (végig Margit Kórház), hogy hát igen, ellenanyag, akkor erre majd figyelünk. Jó, hát akkor figyelnek, biztos tudják, mi a teendő, ha akcióba kell lépni, kedvesek is voltak, figyelmesnek is tűntek. Több szűrés nem volt, az utolsó UH még nem mutatott semmit, Vince megszületett 35 hétre, tehát korán, rohamszüléssel, kb. 1 órán belül. 

Én a görcsök kezdetétől valahogy már végig sejtettem, hogy koraszülés lesz (nem azt, hogy baj, csak hogy tuti korábban), aztán valószínűleg az is vészjósló jel volt, hogy a méhszáj elkezdett rövidülni (29 hetesen C 2000), majd a 34. héten ki is nyílt (C 1100). Azt viszont nem vettem észre, hogy a szülés előtti napon végig vajúdtam - csak közben voltam egyetemen, egy munkamegbeszélésen, villamoson, buszon, stb. A védőnővel is aznap találkoztam, aki rám kacsintott, hogy na, akkor már érzem a jóslófájásokat. Csak hát a lófaszt volt az jóslófájás, kőkemény tolófájások voltak, csak nem úgy jelentkeztek, mint ahogy a nagykönyvben meg vannak írva - olvashattam én akárhányszáz oldalt a témáról az előző hónapokban!

A szülés után a szülésznő kedvesen, de lehordott ("fekete pont"), hogy nem mentem be előbb, mert meg tudták volna állítani a koraszülést. Utólag derült ki, hogy hála a jó égnek, hogy nem állították meg, Vince iszonyú okos, azért menekült ki, mert nagyon rosszul volt bent! A vérem már annyira szétmérgezte az ő vérét, hogy már elég súlyos állapotban jött világra (bár az Apgarja jó volt, 9/10), vérszegény volt (ez az anémia, ami ha súlyosbodik, hydropshoz és halálhoz vezethet), rohantak is vele még aznap a koraszülött mentők a János Kórház PIC-re.

Vince másnap kapta a teljes vércserét és transzfúziót, amit az apukája követhetett végig, én meg a Margitból drukkoltam - külön élmény volt a beleegyező nyilatkozatokat, a bürokráciát, döntéseket meg mindent így intézni. A gyermekágyon ha jól emlékszem, hajnali 5 körül ébresztettek, hogy a Jánosból hívnak telefonon, hogy most kéne egy beleegyező nyilatkozat a kezelésbe, de az is jó, ha elfaxolom, ja, persze, de az osztályon nincs fax, ahol meg van, legkorábban 7-től elérhető. Úgyhogy kelthettem a barátomat is otthon, hogy ugorjon el beleegyezni, és aztán meg is kezdhették a vércserét. 

Újabb tanulság: ha kicsit is olyan érzésed van, hogy valami szarul alakulhat a terhességeddel, sőt vannak erre utaló jelek is, azonnal menj át egy stabil PIC-hátterű, profi felszereltségű nagy klinikára! Akármilyen szimpatikus is az orvosod a közeli kis kórházban, lehet, hogy nagyon fontos lesz, hogy helyben azonnali ellátást tudj kapni akár te, akár a gyereked, ha gáz van.

(Ilyen kis makifül volt, mindenhonnan kilógó csövekkel, a kék fény alatt... Bár nekem így is gyönyörű volt, minden kötelező nyál nélkül.)

A Jánosban a koraszülött osztályon két nagyon lelkiismeretes, kedves doktornő végezte Vince kezelését, Dr. Sztranyák Anikó és Dr. Tory Vera. Két nap után be is fekhettem az osztályra kétágyas kórterembe - először még át kellett sétálni az inkubátorszobába, ha nézegetni akartam a bébimet és beszélni hozzá, aztán amikor már pár nap után ki lehetett venni, mellettem feküdt a kiságyban, amíg haza nem mentünk 10 naposan. A szoptatást nem nagyon támogatták az ottani nővérek, az volt az első prioritás, hogy gyarapodjon, amihez inkább a cumisüveget erőltették, mert az mérhető, ne szarakodjunk a szoptatással, mert csak elfárad ahelyett, hogy jóllakhatna. Ennek nem nagyon örültem, kellett is utána küzdeni (szó szerint vérrel-verítékkel) otthon pár hetet, mire megtanultuk.

A vérképet ellenőrizni folyamatosan, kb. hetente kellett visszajárni, és sajnos az ellenanyagok még egy jó darabig pusztították a vérsejtjeit, úgyhogy 1 hónap után újra be kellett feküdnünk pár napra egy transzfúzióra. Ekkor már én is ott voltam, egy nagyon érdekes, málnadzsemszerű (színre és állagra is) trutyit eresztettek belé talán 2-3 órán keresztül. Sajnos közben nem lehetett etetni, előtte meg nem volt éhes, hogy eleget ehessen, úgyhogy a vége felé volt egy kb 1 órás sírás, amin nem tudtunk sokat segíteni... Egyébként magára a szurkálásra meglepően jól reagálnak ezek a bébik, csak nekem volt rossz nézni, amikor például a fejébe döfték a tűt.

A transzfúzió után már elég volt csak gyógyszeres kezelés (vas, folsav), a vérsejtecskék még küzdöttek egy darabig az antitestek ellen, míg végül az antitestek kb. 3 hónap után végleg feladták a küzdelmet. Jessz. Ezt folyamatosan nézni kellett vérvételekkel, és egy darabig még az volt, hogy nem jó, nem jó, aztán hogy na, már nem is kell többet jönni.

Honnan látszik, hogy vérszegény a gyereked?

Hát szülőként csak annyiból, hogy túl tökéletes. Nyugodt, nem sír sokat, tehát pont olyan, amit a többi szülő irigyelni szokott, ami persze király érzés. Csakhogy ott van mögötte, hogy nem szabadna, hogy ilyen egyszerű legyen. Az orvosok még azt is mondták folyamatosan, hogy sápadt, de nekem semmi bajom nem volt a színével.

Kellett-e volna valamit máshogy csinálnunk?

Mindenki azon ágál, hogy "ja, persze, ha nincs fizetős, választott orvosod, ezektől ne is várj semmit", szerintem ez a tipikus kárálós magyar bullshit. Igaz, hogy nem fizetőshöz jártam és nem választott orvosnál szültem (oda se ért volna, akkor meg mire megyek vele?), de ugyanezeknek az orvosoknak ha a magánrendelésére járok, se jöttek volna rá semmi okosságra idejében (ezt beigazolták a 2. terhesség történései is). Önmagában az ellenanyagérték még nem bizonyítja azt, hogy baja lesz a babának is, mert cordocentezis (köldökzsinóron keresztüli vérvétel, kb. senki nem is csinál ilyet itthon) nélkül eleve meg se tudják mondani, neki milyen a vércsoportja. Ha negatív (mint a lakosság kb. 15%-a, köztük én), vígan lubickolhat az ellenanyagok között. Továbbá az sem biztos, hogy ha pozitív is, ennyire kiütik őt. Tehát az egyetlen módszer maradt volna, hogy tényleg hetente vizsgálják UH-val, viszont erre nincs elég konkrét protokoll és utasítás itthon. Egy kevésbé kreatív vagy tapasztalt orvos ezt nem ismeri fel magától (és mondom, ebben tapasztalat itthon NINCS, nagyon ritka eset, hogy tényleg baj lesz!). Lehet, hogy az utolsó hetekben észrevették volna az anémiát, viszont a megfelelő kezeléséről már akkor sem tudtak volna gondoskodni, legfeljebb, hogy beindítják a szülést, ha merik. Így ez nagyon jó volt, hogy Vince még épp időben eldöntötte magának, a megfelelő képzettség hiányában is - tapasztalata (már hogy ez így SZAR) és kreativitása viszont már volt hozzá.

 

A születéskori problémák második felvonása: 

Szerencsére van gyógytornász a családban, 3 kicsi gyerekkel, aki még Vince 3 hónapos kora körül elkezdett gyanakodni, hogy valami nincs rendben a tartásával (nekem persze, mint mindig, minden tökéletesen megfelelt). Hívott is egy dévényes ismerőst, aki gyorsan megvizsgálta, látta, hogy valóban, és elintézte, hogy Dévény Anna is fogadjon minket meglepően hamar. Ott azonnal megkezdték a tornáztatását hypertónia miatt (ami kialakulhatott a rohamszüléstől is, de leginkább a vérügyek miatt). Szerencsére a gyógytornász is csak utólag mondta, több hónap után hogy elég kétségbeejtőnek látták a helyzetet, és nem voltak biztosak benne eleinte, hogy a normális szintre tudják hozni Vincét, és hogy bizony előfordulhatott volna, hogy ez az Rh-összeférhetetlenség maradandó károsodásokat okoz. Ami károsodott volna, azt viszont gyönyörűszépen helyrehozták, és kb. 8 hónapos kitartó tornáztatás után úgy engedték el, hogy most már szuperügyes, de bármi kétségünk van, nyugodtan menjünk vissza bármikor. Vince - összeférhetetlenség: 2-0.

És a következő tanulság: bármi születéskori probléma volt a gyerekeddel, mindenképp keress fel egy Dévény-gyógytornászt! Sőt, akkor is, ha nincs semmi probléma. Valószínűleg úgysem veszed észre, ha valamilyen fejlődési vagy mozgásproblémája van a gyerekednek. Mindenki másfajta gyógytornára esküszik, de a dévényeseken azt éreztem, hogy egyáltalán nem a bizniszről szól az egész, nagyon lelkiismeretesek, profik, kedvesek, és eszük ágában sincs ott tartani valakit, ha nem kell, úgyis tele vannak. (A BHRG-ről már egészen más véleményem alakult ki pár évvel később, oda tuti vissza se megyek többet.) Ráadásul ez a terápia tuti nem árt, állítólag még kifejezetten okosabbak és ügyesebbek is az innen kikerült gyerekek az átlagnál. A nagyobbak lehet, hogy nyafognak a gyömöszöléstől, Vincét egyáltalán nem zavarta - bár írtam, hogy ő TÚL NYUGODT volt...

komment

A bejegyzés trackback címe:

https://rhbaba.blog.hu/api/trackback/id/tr728629656

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.