Nem így kívánt terhesség

Küzdelmek az Rh-összeférhetetlenséggel

Előre, Illéri, előre

2017. március 22. 10:11 - Maszatjanka

Indítottam egy honlapot a témában, (meglepetés!) rhbaba.hu címen. Kevesebb káromkodással, szisztematikusabb információ-rendezéssel, ráadásul közösségként is funkcionál, várom a személyes történeteket a témában - úgyhogy ha hozzá tudsz szólni akármit is, lécci tégy úgy, ezen a linken!

A cél nem kevesebb és nem több, mint a hatékonyabb információáramlás és érdekérvényesítés. 

komment

Hogyan intézd el a külföldi kezeltetésedet ingyen?

2016. november 10. 12:21 - Maszatjanka

Micsoda, külföldi kezelés a magyar egészségbiztosítás terhére? Fogadjunk, hogy még nem is hallottál róla! Pedig van rá mód, hogy ne csak sürgősségi ellátásra tarthass igényt az EU-s TAJ-kártyával, hanem előre leszervezett teljes kezelésre vagy kezeléssorozatra is (amire az EHIC nem jogosít - arra csak akkor nyújtanak alapvető sürgősségi ellátást, ha történik valami, miközben éppen egy másik EU-országban tartózkodsz - pl. eltöröd a karod vagy véletlenül beindul a szülés nyaralás közben). Jobb esetben erről a kezelőorvos értesít, amint felismeri, hogy a probléma itthon nem gyógyítható megfelelő színvonalon, viszont bizonyos külföldi klinikákon igen. Rosszabb esetben nem szól semmit, csak közönyösen vonogatja a vállát.

Nekem az intrauterin transzfúziókra adták meg az engedélyeket, miután a magzati hydrops jeleit észlelve az orvosok úgy döntöttek, hogy ésszerűbb lenne a bébit transzfundálni, mint 28 hetesen kivenni belőlem, és úgy mentegetni a PIC-en jó sokáig. Mivel itthon senki nem vállalta be, viszont ismerték a grazi klinikát, ahol sikeresen és rutinszerűen végeznek ilyeneket, el kellett intézni ennek az OEP általi támogatását, méghozzá rohamléptekkel - értsd: csütörtökről keddre. Ehhez kell:

- egy kezelőorvos, aki segít a dokumentációban, jó esetben le is tárgyalja a fogadókészséget a külföldi intézménnyel/szakorvossal

- megfelelő dokumentumok a kérvényhez (ld. később)

- a külföldi fogadó intézmény beleegyezése

- az itthoni kórház közreműködése az adminisztrációban.

Szerencsés esetben előre tudod, hogy szükséged lesz a kezelésre, és hetekkel-hónapokkal előbb már elkezdhetsz intézkedni, ez jelentősen megkönnyíti a helyzetet. Ha még szerencsésebb vagy, pl. mert elolvasod ezt a posztot, azt is tudod előre, mit kell csinálni, és akkor nem kell kapkodva rohangálni a hiánypótlásokkal, és feleslegesen idegeskedni. Nekem 2 munkanapom volt az intézkedésre, aminek a stressz-szintje felért 1 évi munkáéval, és természetesen nem kaptam meg az engedélyt, mire kijutottam. Ez egyébként nem feltétlenül baj! A lényeg, hogy be legyenek adva a fő dokumentumok a kezelés előtt, ha tényleg nagyon sürgős és életmentő beavatkozásról van szó, illetve az sem árt, ha legalább telefonon az ügyintéző rábólint, hogy igen, ez szerinte rendben lesz. (De ha életmentő és tényleg sürgős kezelésről van szó, úgysem vársz inkább amiatt, hogy hááát, de nem is tudom, hogy kifizetik-e...)

Ha pl. biztosan tudod, hogy Rh-összeférhetetlenség miatt problémák lesznek - mondjuk mert emelkedik a titered, és már az előző gyermeked is érintett volt - , be lehet adni a kérvényt előre is, amikor még a magzat nem károsodott, csak feltételesen, hogy amennyiben az ultrahang már eltérést is mutat, ne legyen bürokratikus akadálya a külföldi kezelésnek. Egy anyuka az esetemből tanulva pont így tett, és nála már arra is figyelt az OEP-es ügyintéző, hogy ha Grazban kéne szülnie, azt is fedezze - ezerszer megnyugtatóbb, mint a last minute eszeveszett kapkodás.

A külföldi kezelés leszervezéséhez sokkal fontosabb, hogy az itthoni orvos segítőkész és közreműködő legyen, esetleg ismerje a kinti intézményt és orvost, mint hogy szakmailag iszonyúan értsen a helyzethez (persze ha a kettő kombinációja is létezik, az főnyeremény!). Vele együtt kell kitölteni az ún. "2. melléklet a 340/2013. (IX. 25.) Korm. rendelethez" elnevezésű kérelmet a külföldi ellátáshoz. A teljes kormányrendelet arról, hogy mit fedezhet a biztosítás és hogyan, pl. itt található. Ha sürgős a kérelem elbírálása, azt mindenképp jelezni kell rajta és a boríték külsején is. Csatolni kell még a releváns vizsgálati eredményeket (labor, ultrahang, zárójelentés stb.), az orvosnak véleményezni és aláírni, 2 példányt megtartani, egy eredetit meg az OEP-hez eljuttatni. Méghozzá csakis személyesen, a Váci út 73/A-ba, az iktató nyitvatartási idején belül (H-Cs 8-16.30, P 8-14h), a Nemzetközi Kapcsolatok és Jogviszony Nyilvántartási Főosztály részére. Az ő emailcímük nemzetk@oep.hu, a telefonos mellékük pedig (1)350 2001/1706. Biztos lehet postázni is, ha nem kifejezetten sürgős, de azt azonnal felejtsd el, hogy a 21. században élsz és élhetsz az email vagy az ügyfélkapu nyújtotta luxussal.

Ha több kezelésre is szükséged lesz, érdemes már a legelső kérvényben feltüntetni, és ezeknek az esetleges időtartamát vagy időpontját, és akkor nem kell külön hiánypótlásokkal rohangálni - először az orvoshoz aláírásra, aztán az iktatóba.

Még ha sürgős is, hetekbe telik, mire összeül a tagozat, és kiállítják az engedélyt, a bűvös S2 nyomtatványt (korábbi nevén E112). Ha ez nincs a kezedben külföldön, elég, ha azt mondod, hogy úton van, és utólag küldöd (mást úgyse tehetsz) - viszont EU-kártya mindenképp legyen nálad, akár van S2-es, akár nincs!

Nem tudom, melyik országban hogy megy pontosan, de nekem Ausztriában nem kellett semmit fizetnem, csak elkérték az EU-kártyámat meg az S2-est (már amikor volt), és intézkedtek a biztosító felé. Utólag megtérítették az utazási költség nagy részét is.

Az egész kezeléssorozat lezárultával még csatolni kell a kinti klinika által kiállított zárójelentéseket és az itteni orvos által kitöltött 7. sz. mellékletet (ezt úgyis megírják az engedélyező határozatban), ami a kezelés sikerességét és szükségességét igazolja az OEP felé. Ez így egész egyszerűen hangzik, nem? Persze, minden egyszerű, ha tudod, mit kell tenned - de ez a tanulság már a korábbi írásokból is ismert.

komment

BÜROKRÁCIA! Avagy ezért ne szülj külföldön

2016. november 03. 09:57 - Maszatjanka

Hihetetlen, de mégis igaz: mire Borisz betöltötte a 4 hónapot, lett TAJ-kártyája, amit végül el is fogadtak Grazban, így nem kell kifizetnünk a 14.000 eurót a kezeléséért! Sőt, még az OEP-pel is rendezve vannak az itthoni ügyek, miután már nem volt jogosult a én TAJ-számommal az ellátásra. Milyen kalandos bürokratikus lépéseket kellett megtennünk ez érdekében?

(Ugye a bonyodalmak a születési papírjainak kiállítása körül csak abból adódtak, hogy egy kezeléssorozat részeként, amit itthon nem tudtak kivitelezni, külföldön született - annak ellenére, hogy magyar állampolgár, magyarországi lakcímmel, és sehol máshol nincs semmije és senkije. Az Rh-összeférhetetlenséggel kapcsolatos kalandok nagy része pedig már kifejtésre került a korábbi posztokban.)

1. Az osztrák anyakönyvi kivonat - Magistrat-nemtommi:

Problémák akörül, hogy a gyermek apja és én nem vagyunk házasok. Bár tettünk apasági nyilatkozatot még itthon, ez kint fabatkát sem ért, és bár még így is anyakönyveztethették volna az apja nevére, csak akkor, ha együtt vagyunk jelen, az eredeti anyakönyvi kivonatunkkal együtt, és nyilatkozunk még egyszer az apaság-anyaság-ügyről. Én sem értem, pontosan miért, de én vittem az anyakönyvi kivonatomat - ha ez nincs, nem tudom, mi lett volna, gyámhatóság alá kerül? Berci viszont nem, így Borisz apa nélkül lett anyakönyvezve.

2. Az osztrák anyakönyvi kivonat hivatalos fordítása, a magyar anyakönyvi kivonat kiállításához:

Csak az Országos Fordítóiroda állíthatja ki, kb. 20.000 forintért. Legalább elfogadták a szkennelt másolatot is, így kintről már le tudtam velük levelezni a megbízást, majd amikor hazaértünk, a hivatalos kivonat utólagos bemutatásával átvehettük.

3. A kerületi anyakönyvi hivatal:

A hivatalos fordítással és az apasági nyilatkozattal mindkét szülőnek jelen kellett lennie, és kb. 30-szor aláírnia a kérvényt a hazai anyakönyvi kivonathoz. Foglalással kb. 1 hétre tudtak adni időpontot, csakis a hivatalos fordítás elkészülte után, és amikor már ott voltunk, viszonylag egyszerűen intéződtek a papírok. Itt sikerült elintézni annak a kérvényezését is, hogy a gyermeknek mindkét szülője szerepeljen majd a nyilvántartásban.

4. Anyakönyvi kivonat - Kormányhivatal, Honosított és Határon Túli Anyakönyvi Ügyek Osztálya

A kerületi anyakönyvi hivatal továbbítja a kérvényt a kormányhivatalnak, ami azért jó, mert a kérvény státusára nincs semmi rálátásuk, az anyakönyv kiállításának standard ügymenete 2 hónap, ügyfélfogadás szerda délelőttönként (!) van, cserébe a feltüntetett telefonszámok egyike sem érhető el. Itt vétettem a legnagyobb hibát, miszerint nem hívtam őket a kérvény továbbítása után azonnal, hogy sürgős és állítsák ki mihamarabb. Mert amikor ezt megtettem 2 hónap és 1 hét (azaz a saját maguk szabta határidő lejárta) után, és végre felvette valaki kb. ötvenedszerre, azt mondták a telefonba, hogy jaaa, akkor tényleg sürgős, szólok az illetékesnek. Majd az illetékes délután felhívott, hogy hát akkor na jó, "soron kívül" kész, másnap átvehetem a Károly körúton (most ekkor még mondjam, hogy ló faszát ez soron kívül, inkább soron túl???).

5. Lakcímkártya - Központi Okmányiroda

A TAJ-számot még így sem tudhatjuk meg, mert a kormányhivatal előbb az anyakönyvi kivonatot a KEKKH-ba továbbítja, hogy ott meg kiállítsák a lakcímkártyát. Hívtam őket minden nap, próbáltam nyomatékosítani, hogy siessenek, és az "életveszélyben van, de már megtagadják tőle a szükséges ellátást" szövegre már mindenki megértően bólogatott. Sokáig a link Károly körúti anyakönyvi izé nem volt hajlandó továbbítani nekik a kérelmet, ráadásul ragaszkodtak, hogy csak postán lehet, de a "nagyonsürgőséletveszély" szöveg hatására végül le tudtam közvetíteni a két hivatal között (nem ám ők egymás közt!), hogy legyen már elég az email is, na. Így ez olyan 1-2 hét alatt lett meg.

Újabb bonyolító tényező a lakcímkártyával kapcsolatban, hogy amikor be akartuk jelenteni még az anyakönyvi hivatalban, kiderült, hogy csak olyan címre lehet, ahol tulajdonosok vagyunk.

6. TAJ-kártya - OEP/Kormányhivatal, Egészségbiztosítási Főosztály

A KEKKH továbbítja a kérelmet az OEP-hez, ahol generálnak egy TAJ-számot a gyereknek, majd a TAJ-kártyát kipostázzák. Ekkor már nekem nagyon sürgős volt, így mindenáron próbáltam megtudni legalább a számot, hogy ezt mindenfelé bediktálhassam, de nemjóóó, azt ilyen-olyan hivatalos kérelemmel, a gyerek lakcímkártyájával, na de hékás, az még nem érkezett meg, ja értem, hát akkor várni egy kicsit. Próbáltam volna elkapni (szintén mindennapos telefonálgatásokkal) a küldeményt, mielőtt feladták, de nem sikerült, így újabb +5 nap (Magyar Posta congrats), ráadásul természetesen a bejelentett lakcímre ment, ahonnan külön kaland volt megszerezni. De végül Borisznak 3 és fél hónaposan lett TAJ-kártyára, és jogilag is létező, ellátásokra jogosult személlyé vált!

7. Európai Egészségbiztosítási Kártya - OEP

Nagyon egyszerű lépés, sőt, ha az ember nem siet irdatlanul (de), igényelheti ügyfélkapun keresztül is, 2 perc alatt. Én elmentem inkább személyesen a Teve utcába, felfegyverkezve a TAJ-kártyával és a lakcímkártyával (azért abból adódott egy kis adminisztrációs gond, hogy a gyermek lakcíme nem egyezik az enyémmel, de ezt is áthidaltuk), ahol időpont nélkül, azonnal kiállították. Baromi sok ember várt ott, de a rám kötött bébit látva a szuperjófej biztonsági őr odairányított az egyik ügyintézőhöz sorszám nélkül, aki mondta, hogy úgyis hívott volna a babával. (Magyarország, 21. század, helló! Egyébként ugyanez történt a BKK ügyfélszolgálatán is, ahol már meg lehetett nyomni a sorszámkiadón a "Családbarát ügyintézés" gombot, és azonnal sorra kerültünk.)

Eredmény: negyed órán belül egy friss, ropogós EHIC kártyával a kezemben léptem ki.

Ezek után már csak két lépés maradt hátra:

1.: Kommunikálgatni az itthoni gyerekklinikával és az OEP-pel, hogy végül akkor a fizetési kötelezvény ellenére el tudták-e számolni a kezeléseket, hiszen utólag bemutattam a TAJ-számot. A válasz tegnap: IGEN.

2.: Küldeni az EHIC másolatát azonnal Graznak, akik azt továbbítják a helyi biztosítónak, ami pár hét elteltével leokézza azt. Itt tartunk most. Bulika!!! (Most akkor mire költsem az így szerzett 5 millió forintot?)

Egyébként nagyon mulatságos, amikor az ember felkeresi a fenti szervek mindegyikét plusz az érintett kórházak gazdasági személyzetét és a kezelőorvosokat a fenti egyszerű kérdéssel: "Meddig jogosult a gyermek ellátásra az anyja TAJ-számával, magyar állampolgárként, saját TAJ-kártya nélkül?" Az alábbi válaszokat kaptam, mindenkitől mást, és a mai napig sem tudom, melyik a helyes:

- A kórház köteles ellátni a csecsemőt az anyja TAJ-számára, ameddig csak szükséges, időkorlátozás nélkül.

- 1 hónapig, aztán semmire nem jogosult, akkor sem, ha sehol máshol nem biztosított, és az intézése folyamatban van, és rászorul.

- 2 hónapig, aztán a szülőnek fizetnie kell.

- 2 hónapig, aztán kötelezvényt kell aláíratni a szülővel, hogy fizet, ha nem mutatja be utólag a TAJ-kártyát 14 napon belül.

- Ugyanez 30 nappal.

- 3 hónapig, aztán mittudomén.

- [A]: Nem tudják, kérdezzem az [X]-et... [X]: Nem tudják, kérdezzem az [A]-t.

- Hát biztosan meg kell, hogy oldódjon valahogy, de még azon ne aggódjak.

 img_20160707_145220278.jpg

Na ne fárassz már

Illetve az elmaradhatatlan TANULSÁG: Minden hivatalban emberek ülnek, akik viszont csak akkor jönnek rá, hogy az eléjük tolt akták mögött is emberéletek húzódnak meg, amint elmeséled nekik. Ekkor megelevenedik számukra az E-S-7810671056 sz. ügyirat mögötti történet, miszerint a kis 3 hónapos Zorge Salamon életben maradásához szükséges kezelést épp most tagadta meg a klinika az ő késlekedésük miatt. Ők pedig észbe kapnak, és azonnal intézkednek. Csak juss el odáig.

Idő függvényében megírom majd még azt is, hogyan lehet külföldi kezelést kibulizni S2-es nyomtatvánnyal, mert könnyen meglehet, hogy az itthoni kezelőorvos (és/vagy):

A: Pancser és elbénázza

B: Pancser és nem is tud a lehetőségről

C: Leszarja

D: Úgy tesz, mintha mindent jobban tudna, így jól elcseszi a kérvényedet, miután téged abba a tévképzetbe ringatott, hogy ő mindent jobban tud. 

Nekem mindegyik típushoz volt szerencsém!

komment
Címkék: bürokrácia OEP TAJ

Közhely kell? Az élet szép, de nem egyszerű

2016. szeptember 30. 12:17 - Maszatjanka

img_20160914_091630116.jpg

Lezárult egy fejezet; nem kell több transzfúzió-ó-ó-jeee. Tegnap közölte a hematológus ünnepélyesen a nagy hírt, 4 intrauterin + 4 születés utáni vérátömlesztés után. Már meg voltam győződve, hogy kijön a kerek szám a végére, közben már épp kezdtem elfáradni az ügyben - pont az utolsó transzfúziónál borultam ki, nem is pánikszerűen, hanem csak amolyan tökömkivanazegészből-mikorleszmárvége-hangulatban.

Hogyan jutottunk el idáig, avagy mire lehet számítani a születés után? 

A születés előtti történet már ismert a korábbi posztokból. Az is, hogy utána Boriszt 10 naposan transzfundálták először, és az ez utáni első vérvétel eredménye (már itthon, a János Kórház koraszülött osztályán) egész biztató volt. Ekkor véletlenül azt hittem, túl is vagyunk a vámpírkodáson. Nem olyan egyszerű az, a következő vérvétel után, kb. 1 hónaposan már megint kellett transzfundálni - nem is csak a hemoglobin és a hematokrit alacsony szintje miatt, hanem mert a vértermelődés a jelek szerint még egyáltalán nem indult be. Ezt a retikulocita értékéből látják, ami a fiatal vörösvérsejtek arányát mutatja, ezáltal azt, hogy a csontvelő megkezdte-e a vértermelést vagy nem. Jó lenne, ha minimum 10 ezrelék lenne, hát Borisznak 1 körül volt, ami csak jóindulattal nem nevezhető nullának. Ennek az oka valószínűleg az, hogy a szervezete már a méhen belül annyira hozzászokott, hogy van vér anélkül is, hogy dolgozna, hogy nem nagyon érti a dolgát, azaz hogy ezt neki kéne előállítani, és nem pedig valami jótét lelkű donorembernek. Amikor először kérdeztem, meddig nem jelent ez problémát, avagy mondható normálisnak, azt mondták, körülbelül 6 hetes koráig, majd amikor 6 hetesen újra megkérdeztem, a válasz már az volt, hogy na jó, akkor 3 hónapig. Bárcsak a későbbi közintézményekben is ilyen elnézőek és toleránsak lennének majd a kisfiam lustaságával kapcsolatban...

Az első transzfúzió napján volt egy kis, mulatságosnak csak távolról nevezhető káosz azzal kapcsolatban, hogy milyen vért is kellene adni Borisznak. Gyermeki naivitásomat még mindig őrizve először el is hittem a doktornőnek, aki mondta, hogy ha reggel 7-re megyünk, fél 9 körül már eregethetik is a vért befele. Ehhez képest az egész nap az OVSZ-szel (Országos Vérellátó Szolgálat) való telefonálgatással telt, mert az egyébként elképesztő részletes grazi zárójelentés nem tartalmazta, hogy az első transzfúzió során milyen vérkészítményt használtak - így az OVSZ tanácstalan, hogy milyen vért is küldjön most. Folyamatosan jöttek be az orvosok, az egész osztály összegyűlt, a főorvos is, ki-be mászkáltak, tanakodtak, két táborra oszlottak - az egyik az osztrákokat szidta, hogy milyen linkek, a másik az OVSZ-t, hogy töketlenek. Végül arra jutottak, hogy hívjam fel én a grazi klinikát, hogy mondják meg nekem a telefonba, hogy milyen volt a vérkészítmény. Csodák csodájára sikerült elérnem az egyik orvost a NICU-n, aki még emlékezett is ránk, viszont elmondta, hogy telefonba nem mondhat semmit csak úgy, és különben is, Borisz mappája már rég az archívumban van, hívjam a jogi osztályt. Még ott is felvették a telefont, és közölték, hogy ez nem úgy megy, hivatalos írásos kérvény kell, és akkor majd esetleg lesz valami. Hahaha. Ekkor már dél körül jártunk.

Itt csak Mindentmegold Csapó doktor segíthet. Még ő is felvette a telefont! Megígérte, hogy utánakérdez a dolognak, majd kb. negyed óra múlva visszahívott, hogy minden esetben csakis 0 negatív, mosott, szűrt, sugarazott vérkészítményt adnak. Ennyike. Hát ezt azért a NICU-doktornő is megmondhatta volna. Úgyhogy a zárójelentésbe azért nem írták bele, mert Ausztriában ez evidens, hogy biztos, ami biztos, az univerzális (tehát mindenkinek adható), legritkább, mindenféle eljárással kezelt készítményt adják. Magyarországon meg megpróbálják kibekkelni, hogy ha nem muszáj, ne a legdrágább és legbonyolultabb módon intézzék az ügyet (nem mondom, hogy spúrkodás, amíg nem tudom, milyen összegről van itt szó). De azért az mégiscsak abszurd, hogy emiatt kelljen elszarakodni az egész napot, és a pácienssel telefonáltatni külföldre, hogy naaa lécciiii, azért ha lehet, húzzuk ki olcsóbban - nem??? Aztán a végeredmény úgyis az lett, hogy ezt pedig nem fogják megúszni, szűrjék csak meg mossák meg a többi. El is készült este 11-re, innentől már sima ügy volt az egész, csak a fél éjszakát kellett lázmérőzéssel meg vizeletmintázással töltenem.

14012046_10153855766256033_440727231_n.jpg

Az utolsó transzfúziót már úgy kapta Borisz, hogy az előre megbeszélt kontrollvérvétel előtt már egy héttel bevittem, ügyeleti időben, mert éreztem, hogy megint kezd hervadni. Be is igazolódott a vérszegénység, másnap kapta is a vért. Többféle, viszonylag nehezen észrevehető jele lehet az anémiának, számomra az volt feltűnő, hogy egész nap bealudt evés közben, emiatt nem evett eleget, fél óra múlva felébredt és sírt, mert éhes volt. Megint evés, bealvás, sírás egész nap. A sápadtság is figyelmeztető jel, de ezt egy mezei szülő nem igazán veszi észre. A súlyosabb anémiát viszont már fel lehet ismerni onnan, hogy egész nap alszik, már alig lehet felébreszteni, rosszabb esetben már nem is eszik. Ez meglátszódhat a kutacsán is, ha be van ott süppedve a bőr (orvosi kifejezéssel: nívó alatt).

 A csontvelő még ekkor sem jeleskedett a vértermelés terén, úgyhogy az összgyerekosztályi tanácskozás arra jutott, továbbítanak a hematológiára, a Tűzoltó utcai gyerekklinikára. Két héttel később mentünk. Ott kb. egyórás várakozás után meg is lett a vérkép eredménye és Békési Andrea doktornő fogadott minket. Először megkérdezte, én hogy látom a helyzetet, én mondtam, hogy megint kissé vérszegénynek, az utóbbi napokban fáradékonyabb - ezt beigazolták az értékek is, a hemoglobin-, hematokrit- és retikulocitaszint is alacsony. Viszont mivel a csontvelő már kezd mocorogni (2,8 ezrelék, a korábbi 1-hez és az ideális 10-hez képest) és már lassan 3 hónapos, tehát jó lenne, ha magától ráérezne a dologra, azt javasolta, egyelőre próbáljunk meg még 1 hetet kibekkelni - velem teljes egyetértésben, mivel végtére is már tudom, mire kell figyelni, úgyis felismerem a gyanús jeleket.

És pont mire napra pontosan betöltötte a 3 hónapot, Borisz csontvelője működésbe lépett - bár a hemoglobinszint csökkent a múlt hetihez képest, most már előbb-utóbb ezen is meg fog látszani a javulás, a doktornő szerint innentől dolgozik magától. Jövő héten megint kontrolláljuk, aztán egyre ritkábban, és úgy néz ki, megúsztuk ennyivel, minden maradandó károsodás nélkül.

Az ünnepi hangulatot egész nap beárnyékolta számomra, hogy a volt grazi szobatárs, a kis Oliver pont most adta fel a küzdelmet, amikor nekünk jobbra fordultak a dolgok. Volt olyan időszak, amikor napról napra készítettem magam a gyermekem elengedésére, így nem tudom eltávolítani magamtól azt az érzést, amit az anyukája érezhet - és valószínűleg még így sem értem a közelébe sem. Biztos vagyok benne, hogy már figyeli a csillagok közül egy tündéri kisgyerek, aki pont őt szemelte ki, hogy anyai szeretetét végtelen kacagásokkal viszonozza.

Számunkra már csak egyetlenegy, de annál problémásabb feladat van hátra, hogy az Rh-ügyet megoldottnak tekinthessük, és ez a minden képzeletet felülmúló bürokrácia - a külföldön születés miatt. Ugyanis még mindig nincs lakcím- és TAJ-kártyánk, a születési anyakönyvi kivonatot tegnap sikerült átvennem, telefonos sürgetésre. Közben Borisz már nem jogosult ellátásra (ami egy jogi nonszensz - magyar állampolgárként, semmilyen EU-országban???), tegnap ki is töltettek velem a klinikán egy nyilatkozatot, hogy ha az OEP felé nem tudja a kórház elszámolni, fizethetem a teljes ellátást. (Még nagyobb kockán forgó, levegőben lebegő összeg a 14.000 eurós csekk, amit Grazból küldtek, és szintén nem tudok vele mit kezdeni, amíg nincs EU-s TAJ-szám. A határidőt már réges-régen túlléptük. Csak néhány álmatlan éjszakát okozott eddig.) Ezt még összefoglalom, ha ezt a fejezetet is lezártuk - remélem, sikeresen. Óóóó, akkor jön el az Aranykor, milyen boldogan fogunk már-már unalmasan egyszerű influenzavírusokkal, oltásokkal, bölcsi-beíratásokkal és dackorszakkal foglalkozni...!

komment

Császármetszés vs. hüvelyi szülés

2016. július 22. 20:12 - Maszatjanka

Van, aki az előbbitől, van, aki az utóbbitól retteg. Én mindkettőt átéltem, 5 év különbséggel. Mostani terhességem vége felé már sejtettem, hogy számolnom kell a császármetszés fokozott valószínűséggel, úgyhogy igyekeztem viszonylag felkészülni rá. Gondoltam, egy olyan honlap például nagy segítségemre lehet, aminek kifejezetten ez a domainneve, ráadásul külön cikk van az előnyökről és hátrányokról. Aztán amikor elkezdtem olvasni, rájöttem, hogy semmi előnyről nincs benne szó, csak arról, hogy "Ó, te szerencsétlen balfasz, nem fogod tudni rendesen szoptatni a gyerekedet, de még szeretni sem, meg különben is, ez nem igazi szülés". A jó nénikéteket, mintha ez valami kényelmességi döntés lenne, vagy mintha pont erre lenne szüksége a császárral szült anyukának utólag! Kb. olyan megnyugtató ezeket a - akaratlanul is becsmérlő, már eleve értékítéletet hordozó, pökhendi hangvételű - cikkeket olvasni, mint első szülésem után azokat, amik arról szólnak, hogy a gyereked és saját életedet helyrehozhatatlanul teszed tönkre, ha nem teszed mellre azonnal a szülés után. (Mintha én parancsoltam volna a nővérre, hogy azonnal vigye el a kis bőgőmasinát, most egy napig látni sem akarom - inkább szépre pihenem és sminkelem magam a másnapi Facebook-fotókhoz.)

Ettől az összeállítástól se lesz jobb kedve az embernek, leginkább csak olyan hangulatú idézeteket lehet olvasni, hogy "egy vágással a lelkemet is elvágták". Úgyhogy inkább megírom, ahogy én látom a kétféle szülés közötti különbségeket, anélkül, hogy sajnálatot éreznék akármelyik fölött is. Például mert a mostani császár lehet, hogy életmentő volt Borisz számára, senki nem erőltette, hanem végül én döntöttem így, az orvos által felvázolt helyzet ismeretében - egyébként a nyaka azóta is feszes a köré tekeredett köldökzsinór miatt, magától mindig csak baloldalra néz, naponta tornáztatni kell, úgyhogy inkább nem gondolok bele, mi lett volna, ha még ott szuszakolom is órákon át, csak mert így természetes

Egyébként vannak Magyarországon helyek/orvosok, ahol/akik fölöslegesen sok császármetszést hajtanak végre, általában nem azért, mert Hasfelmetsző Jack lenne a példaképük, vagy mert túl kényelmesek ahhoz, hogy végignézzék az órákig tartó szerencsétlenkedést, hanem túlzott óvatosságból. Egy indokolatlan császármetszés például biztosan jobban idegesített volna utólag. Ennek elkerülésére legfeljebb a következőket tudom javasolni:

1. Járj utána, mi az általános gyakorlat a kórházban, ahol szülni készülsz. Például a Honvédban állítólag (ezt egy nőgyógyász mondta nekem) 60-70% a császármetszések aránya, és egyébként minden nő, akivel találkoztam és ott szült, császáros volt. (Ezek nem statisztikailag megalapozott állítások, sikítja a bennem öt éve szunnyadó szociológus.) Biztos vannak kórházak szerinti vonatkozó statisztikák, 30% fölött nem szokott általában lenni.

2. Folyamatos monitorozás rizikóterhesség esetén, ami fényt deríthet az esetleges komplikációkra - ha van idő mérlegelni, nem kell attól tartani, hogy a pillanatnyi pánik hevében dönts (vagy fogadd el vakon az orvos döntését).

3. Ha van fogadott orvosod, fontos, hogy előzetesen mérd fel, beszéld meg vele, hogy áll a témához, és megbízz az értékítéletében, amikor döntésre kerül a sor - és akkor tudod, hogy rutinból vágja rá minden képzelt komplikációra, hogy császár, vagy tényleg csak akkor, amikor indokolt.

+1: Ez itthon nem evidens, de Ausztriában igen, hogy az orvosnak széles körűen tájékoztatnia kell téged a helyzetről, javaslatot tenni és megmagyarázni, hogy miért gondolja a császárt indokoltnak. Ezek után (szélsőséges eseteket, vészhelyzeteket eltekintve) TE döntöd el, hogy hogyan akarsz szülni. Attól még, hogy ez Magyarországon nem általánosan elfogadott, igenis jogod van hozzá.

Különbségek a tapasztalatok és sztereotípiák fényében:

Előkészületek:

Természetes szülésre nem mindig tudsz előre készülni, pláne ha rohamszerűen egyszer csak rád jön a szülhetnék. Enni, inni nyugodtan lehet, sőt, kell is, hogy legyen energiád a nagy erőbedobáshoz. A szülésznő felveszi az adataidat, közben CTG-n figyeli az összehúzódásokat és a szívhangot, vérnyomást mér - ultrahangra nem emlékszem, hogy lett volna (annak ellenére, hogy most nagy szerencse, hogy volt).

Császárnál evés 6 órával,ivás 2 órával a műtét előtt tilos. Az előkészület és várakozás ugyanúgy szülésznővel történik a szülőszobán, folyamatos CTG monitorozással. A szülésznő felad egy kompressziós harisnyát a trombózis elkerülésére (ezt napokig hordani is kell), és közvetlenül a műtét előtt felhelyez egy katétert, hogy mindig üres legyen a húgyhólyag, nehogy belevágjanak. Ennek a következő napig bent kell maradnia, amíg önállóan nem tudsz vécére menni. Maga a felhelyezés csak egy kicsit fájdalmas, erősebb csípést érezni. 

Ki kell tölteni egy dokumentumot az érzéstelenítéssel kapcsolatban a fennálló egészségügyi kockázatokról (dohányzol-e, magas vérnyomás, stroke a családban stb.), majd az aneszteziológus felteszi kb. ugyanezeket a kérdéseket, és felvilágosít az érzéstelenítés módjáról és kockázatairól. Vagy spinális, vagy epidurális érzéstelenítést adnak, illetve belebegtetik az altatás szükségességét hirtelen vészhelyzet esetére, vagy ha nem reagálnál a helyi érzéstelenítésre (ami időben kiderül). A spinális és az EDA is egy gerincbe adott injekció, ami deréktól lefele teljesen lebénít - a kórházban kapott részletes, angol nyelvű ismertető befotózva itt:

img_20160722_110829000.jpg

img_20160722_110843150.jpg

 

A szülés: 

Személyzet:

A vajúdást leszámítva a kitolási szakasz időtartama szerintem nem sokkal hosszabb, mint a műtét maga (kb. fél óra), tehát aktívabb jelenlétet a szülészorvostól talán nem kíván a hüvelyi szülés. Míg szüléskor csak az ügyeletes szülésznő volt mellettem végig (az én esetemben a vajúdás sem volt több 1 óránál), az orvos pedig néha rám nézett, majd kitoláskor vett részt folyamatosan a szüléssegítésben, a császármetszésnél ha jól emlékszem, volt két szülészorvos, egy másfajta orvos (talán aneszteziológus), egy műtős és 2-3 szülésznő. Bár ez a komplikált terhesség és a várható beavatkozások miatt is kellett, lehet, hogy alapesetben kisebb létszámú személyzet is elbír 1 nővel + 1 babával. A szülésznő szerepe a műtét alatt kisebb, mint szüléskor - nálam ő kapta ki a babát, majd egy villanásra (de tényleg csak szimbolikusan) megmutatta, aztán rohant is vele a neonatológushoz.

Környezet:

Szülőszoba vs. műtő - sok kommentárt nem érdemes hozzáfűzni. A szülőszobán végig ott lehet az apa is (vagy akár más, max. 1 fő), a műtőben nem. Gondolom, minden apuka nem kis megkönnyebbülésére.

Az akció:

A természetes szülés életem egyik legnagyobb élménye volt. Mondják, hogy a szülés utáni hormonok elfeledtetik az anyukával, milyen borzalmas volt, hogy hajlandó legyen legközelebb is bevállalni - ez talán igaz arra, akinek nehéz szülése volt, de nekem a terhességem talán legegyszerűbb része volt maga a szülés. Biztos az is számít, hogy fiatalon, 22 évesen szültem, és hogy egyáltalán nem voltak előzetes félelmeim (lehet, hogy azért, mert a velem egyidős csajok még nem tudták megosztani a vonatkozó horrortörténeteiket, inkább volt téma az előző esti buli, a vizsgaidőszak és hasonlók). Eleve a kínlódós szakasz elég rövid ideig tartott, amit aztán felváltott egy olyan transzcendens lebegés a kitoláskor, ami bármilyen drogot leköröz és teljesen elszakít a külvilág profán történéseitől. Akár a fájdalom, akár a hormonok, akár emiatt az élmény miatt ezután akármi történhetett, számomra minden rendben volt. Boldog voltam, és az sem zavart, hogy azonnal rohantak el a babával, fel sem merült bennem, hogy akármi baja lehet. Ez a boldog, együgyű lebegés még pár napig bőven kitartott - addig bármiféle kommunikációból csak úgy tudtam eldönteni, hogy baj van-e, hogy az illető megnyugtató vagy aggodalmas hangon közölte-e a hírt, az információ tartalmából már nem sok jött át. (Pedig esemény volt bőven, a másik kórházba szállítástól a teljes vércseréig mindenféle történt Vincével.) 

Ezzel szemben a császárnál elkerülhetetlenül csak passzív szereplője lehetsz a történéseknek (kivéve, ha beindult szülés után kell sürgősen vágásra váltani), egy műtétről van szó, aminek kimenetelét a te részvételed nem nagyon tudja befolyásolni. Míg szülni lehet hálóingben, a műtét előtt meztelenre kellett vetkőzni, a felső testemet csak egy törölköző takarta - ami ennél is jobban zavart, az, ahogy egy magatehetetlen testtömeggé váltam, az alsó testemet az injekció miatt nem tudva mozgatni, a fölsőt meg mert lekötözték két oldalt a kezeimet. Közben mindenhol mindenféle kezek valamit csináltak velem, deréktól lefele azt se tudtam, mit (le volt takarva egy nagy lepedővel), a jobb karomba folyamatosan adagoltak valami fájdalmas infúziót, az arcomba az oxigént, a hajamon a gumis védősapka... Míg a szülést valahol a nőiség beteljesüléseként lehet megélni, az élet értelmeként, itt inkább a nőiségem teljes semmibe vételét éreztem, meg voltam rémülve és bőgtem, konkrétan nem tudtam megmagyarázni, miért. 

(itt már kicsit jobb - szimbolikus kézbe adás, csak a fotó kedvéért)

Ezen az érzésen az sem változtatott sokat, hogy már az első percekben hallottam a babasírást - de ez nem volt olyan katartikus vagy emelkedett pillanat, mint ahogy arról az ember hónapokig álmodozik. A szülést kísérő kellemes, elégedett fáradtság is elmaradt és a bódító hormondózis is (aminek kétségkívül előnye az, hogy utána kritikus pillanatokban tudsz józanul kommunikálni).

Közvetlenül utána:

Kb. 2 órás megfigyelés a szülőszobán, akár gyerekkel vagy, akár nélküle. Ideális esetben lehet ott gügyögni a babával az apukának is, mi ezt egyik gyerekünknél sem tapasztalhattuk meg. 

Császár után a lábaidba szép lassan kezd visszatérni az élet, de abban ne is reménykedj, hogy az elkövetkezendő órákban akár csak fel is tudnál ülni önállóan. Nekem enni még mindig nem lehetett pár órát, csak inni, bár ekkor már nem is hiányzott. Ahogy múlik az érzéstelenítő hatása, úgy kezded érezni a fájdalmat a hasad környékén. De ez még mindig semmi a másnaphoz képest, ami folyamatos pokoli fájdalmak jegyében telik. Az éjszaka még úgy-ahogy tudtam aludni, szigorúan mozdulatlanul, reggel viszont hirtelen olyan nyilalló fájdalom jelent meg az egész jobb hátamban, hogy úgy bömböltem, mint egy csecsemő. Próbáltam visszafogni magam, de amíg be nem adták az intravénás fájdalomcsillapítót, csak vonaglottam zokogva. Egy kedves nővér simogatott közben, és hívták az aneszteziológust is, hogy megnézze, minden rendben van-e a szúrás helyén. Megerősítették, hogy ez sajnos normális mellékhatása az érzéstelenítőnek. Kisebb-nagyobb intenzitással még többször visszatért ez a fájdalom, és amint nyomtam a gombot, már adták is a csillapítót rá.

A leghasznosabb segítség a gyógytornász személyében érkezett, akinek segítségével reggel sikerült felállni (majd rögtön vissza is feküdni). Mutatott gyakorlatokat is a regenerációra (először a lábfejek fel-le mozgatása, körző mozdulatok a lábak újraaktiválására, később medenceerősítő gyakorlatok), és megnyugtatott, hogy az első felkelés után minden egyre könnyebben megy. És tényleg, ezután rohamosan javult a helyzet: át tudtam kászálódni tolókocsiba, hogy meglátogassuk Boriszt, este már szép komótosan át is tudtam sétálni hozzá, egyedül lezuhanyoztam, sőt pár nap után már néhány jógagyakorlatot is elvégeztem a hátfájás csökkentésére. A gyógytornász még azt is megmutatta, hogy kell köhögni és orrot fújni (pár napig nagyon fájdalmas mindkettő - ilyenkor érzed, hogy mennyire hasznos lenne a hasizom, ha működne): egyik kezet a sebre téve, fejet oldalra fordítva, óvatosan.

Vérzés ilyenkor ugyanúgy van, mint a hüvelyi szülésnél, hiszen ugyanúgy ki kell ürülnie a méhedből a terhesség alatti mindenfélének. Viszont kicsit kevésbé intenzív és hamarabb eláll.

Tehát fel a fejjel: maga a műtét szarabb érzés, mint a szülés (bár nem mindenkinek), és az azt követő nap is gyötrelmes, viszont utána pikk-pakk sikerül felépülni, profi segítséggel meg pláne. Császárosoknak eleve nagyobb figyelmet szoktak szentelni a szülés utáni 24 órában. 

A regeneráció időszaka:

Magyarországon hat hetet szoktak mondani a gyermekágy időszakának, sokan a császárosoknak még kb. 6 héttel hosszabb felépülési időt javasolnak. Nekem mondjuk mindkét szülés után már 2-3 héttel jól esett egy óvatos ellipszis-trénerezés. Szex, fürdés stb. is hat hét után javasolt, illetve amikor már nincs vérzés. Bár ennek megítélésében kulturális különbségek is mutatkoznak, mert amikor például Ausztriában kérdeztem a vizitáló orvostól, hogy mikor mehetek vízbe "és a többi", ő megértően azonnal bólogatott, majd bizalmasan fölém hajolva azt mondta, hogy "You can have sex with your husband after two weeks" - nyomatékosan kiemelve a "husband" szót, tehát mással tilos, vagy csak 6 hét után lehet.

Szoptatás:

Mindenhol riogatnak, hogy sokkal lassabban indul be a tejtermelés a császár után, én ezt csak cáfolni tudom: ugyanúgy a 2. nap jött, bőségesen. Annyi volt a különbség, hogy míg Vincét nem engedték szoptatni az első hét során a koraszülött osztályon (az elsődleges cél az volt, hogy gyarapodjon, és cumisüvegből könnyebb enni, ráadásul annak se örültek, ha kivettem az inkubátorból), Boriszt már két nappal a születése után megszoptathattam, és szerencsére nem kellett neki sokat magyarázni, mi a teendő. Ezzel szemben annak idején Vincével 1-2 hónapig vérrel-verítékkel-könnyekkel küzdöttünk, mire igazán ráérzett, hogyan kell szopizni. Ennyit erről a kérdésről.

Az anyai szeretet:

... amit sokan egyfajta hormonfröccsnek tudnak be, ezzel az anyát valami ösztönlénnyé degradálva, akit minden mozzanatában a hormonok irányítanak. Ezek persze már a terhesség alatt is szerephez jutnak, például a kedvencem, a "fészekrakó ösztön" tombol a kismamában akkor, amikor a szülés előtti hetekben "egyszercsak" gőzerővel rendet rakni, takarítani, pakolászni kezd - neeem bazmeg, dehogyis azért, mert például egy fővel hamarosan gyarapszik a család, vagy mert tudja, hogy szülés után hajat mosni is alig lesz ideje, a kismamát nem racionális érvek, hanem ösztönök és hormonok irányítják!

Az első szülés után egyébként még éreztem is ennek a hormontuningnak a hatását - eleinte kissé idegenkedve néztem a bébimet, hogy ő most akkor az én gyerekem, és vajon mit kell majd kezdenem vele, viszont egy-két nap után már úgy éreztem, bármit megtennék érte és ő a legnagyobb kincs a világon. Jó, tudjuk ezt be mondjuk részben a hormonoknak.

A császármetszés után semmilyen rózsaszín felhős lebegés nem volt. Boriszt is pár nap után sikerült teljesen és mindent áthatóan a szívembe zárnom, viszont sokkal inkább éreztem úgy, hogy az együtt töltött minőségi idő hatására - a szoptatások, egymás szemébe nézések során, amikor úgy láttam, mintha Buddhaként meditálna az átélt kalandok felett, és hogy több mint egy hétig ő volt az egyetlen haverom az egész országban (Ausztriában).

Annak, hogy mennyire dolgoznak bennem hormonok, tökéletes mértékegysége, hogy tudok-e még (illetve újra) bőgni ezen a reklámon:

Á, basszus, igen! Mégis ösztönlény vagyok, egy anyaállatka!

Szülés utáni depresszió, "kudarcélmény" a császár után:

Mi van?! Örülök, hogy él és virul!

 

 

komment

MEGSZÜLETETT A BORISZ!

2016. július 18. 16:51 - Maszatjanka

A poént lelőve, a történet közepébe vágva ennyi a lényeg. Persze ennyire nem volt egyszerű a sztori, új kalandok minden sarkon leselkednek kérés nélkül is. Június 30-ra beszéltünk meg kontroll- és esetleges transzfúzió-időpontot Csapó dokival. Én közben minden szálat megszakítottam a honvédos nőgyógyásszal, már rettegtem a gondolattól is, hogy oda kelljen mennem szülni, de akkor hova? Sürgősséggel bárhol fogadnak, de azért az én terhességem korántsem annyira egyszerű, hogy bárhova csak úgy beessek, de arra már elfogyott az energiám, hogy erre az esetre részletes tervet kidolgozzak, gondoltam, majd improvizálok az adott helyzetnek megfelelően.

Végül 30-án, egy borzalmasan szenvedős, jóslófájásos, semmiheznincskedves nap után, összecsomagoltunk és felkerekedtünk az utolsó grazi útra. Ott dr. Klaritsch fogadott (a többiek sajnos Mallorcán konferenciáztak), aki mondta, hogy ő már nem transzfundálna ilyen későn, 37 hetesen anémiával, satöbbivel a háttérben már jobb lenne megindítani a szülést. Ezt sürgősségi beavatkozásként el lehet számolni EU-s egészségügyi kártyára, amit indokolt egyrészt az anémia, meg túl sok volt a magzatvíz is (Polyhydramnion – aminek fő oka az Rh-összeférhetetlenség és a terhességi diabétesz, hát én épp mindkettőt megnyertem), illetve a bébi nyaka köré tekeredett a köldökzsinór – mint utólag kiderült, háromszor is. Ezek alapján ő javasolta a császármetszést, de a döntést rám bízta (ott nem divat a mindenható orvos diktatúrája, a nőgyógyász felvázolja az alternatívákat, amik alapján a páciens – aki értelmes emberi lény, még akkor is, ha terhes – mérlegel és dönt!). Ha mindenképp ragaszkodok a hüvelyi szüléshez, meg lehet próbálni, legfeljebb ha a folyamatos CTG azt mutatja, hogy baj van, azonnal vágnak. Én szívesen szültem volna természetesen, de elég kalandban volt már részem ebben a terhességben, úgyhogy a császárt választottam, Klaritsch doktor nagy megkönnyebbülésére. Nem ettem, nem ittam egész nap, így nem is kellett másnapig várni.

Onnantól kezdve aktív készülődés, azonnal értesítette a szülészorvost, a neonatológust, ők már rendelték is a vért, hogy a babát azonnal transzfundálhassák, ha szükséges, kaptam egy saját szülőszobát saját szülésznővel, aki folyamatosan CTG-zett, egy orvos felvilágosított a császármetszésről, utána látogatás az aneszteziológusnál (nem, soha nem fogyasztottam drogot), aki részletesen elmagyarázta a spinális érzéstelenítést, persze mindenki mindent folyékonyan angolul (a császármetszésről pl. még angol nyelvű információs anyag is volt), a műtét előtt pedig felsorakozott és bemutatkozott az egész team. Kis késéssel kezdték, mert addig nem voltak hajlandóak betolni a műtőbe, amíg meg nem érkezett a vérkészítmény. Otthon valószínűleg sehol nem készültek volna ennyire Borisz fogadására.

A császármetszés borzalmas volt, a másnap mégannyira, de erről még írok egy teljes bejegyzést. Lényeg, hogy a vágás után azonnal felhallatszott a várva várt babasírás, fél pillanatra megmutatta a szülésznő, majd rohant is el vele a szomszédos neonatológiára, ahol már tárt karokkal várták. Én már nem is láttam aznap többet, viszont azonnal kaptam egy ilyen szép képet róla:

img_20160704_110657676.jpg

Épp nem is volt anémiás, nem kellett transzfundálni, de ettől függetlenül azonnal az intenzívre vitték. Először a magas bilirubinszint miatt (ami a sárgaságot okozza, és összefüggésben van a vérszegénységgel) kellett kék fény alatt és inkubátorban tartani 3-4 napig, ami egész jól levitte az értéket. Viszont nem csak ez volt a probléma, hanem az oxigénszaturáció (egyébként van Androidra letölthető ingyenes app, amivel meg lehet nézni, iCare Oxygen Monitor a neve!) sem tetszett az orvosoknak – ez azt jelenti, hogy mennyire telített a vére oxigénnel, aminek 100% közelében kéne lennie. 90% alatt nem annyira jó, Borisznak viszont rosszabb pillanataiban lecsúszott 55%-ra is. Viszont már 2 naposan megengedték, hogy kivegyem és megszoptassam – és szerencsére nagyon ügyes volt, azonnal tudta, mi a dolga! Innentől kezdve mindig járhattam át hozzá etetni, csak telefonáltak az osztályomra, hogy éhes a gyermek, én meg a magam keretei között futhattam át a koraszülött osztályra, legalább ilyenkor megvolt az alibi, hogy kivehessem az inkuból. Miután pár nap elteltével látták, hogy még bizonytalan ideig kell kezelni, átszállították egy másik intenzív részlegre, ami a női klinikáról egy kellemes 10 perces hegymenet volt – na EZ aztán szépen begyorsította a műtét utáni regenerációt! Ebben a szép, tágas szobában kezelték, az 500 grammos Oliver mellett (akinek thai anyukájával idővel összebarátkoztam, és megtudtam, hogy az én terhességem az övéhez képest csupa öröm volt – szegény Oliver például már elvesztette az ikertestvérét):img_20160705_124045695_hdr.jpg

Napokig kutatgatták, hogy mi lehet az oka az alacsony oxigénszaturációnak, ami mint kiderült, az alvás közben időnként bekövetkező pár másodperces légzéskimaradások miatt van (apnoe). Ilyenkor a vér oxigénszintje a kimaradó lélegzetvétel miatt lecsökkent. Szerencsére a szervi okokat kizárták (tüdőröntgen, szívultrahang), próbáltak mesterségesen oxigént juttatni a szervezetébe az orrán keresztül, amit viszont nem bírt elviselni, és leküzdötte magáról a csövet, úgyhogy végül feladták (mondtam már, hogy a Borisz azt jelenti, „harcos”?). Közben a hematokrit értéke folyamatosan csökkent (ez is az anémia jele, a hemoglobin alacsony szintje mellett) és már megközelítette a határértéket, úgyhogy 10 napos korában arra jutottak, hogy a vérszegénység okozhatja az alacsony oxigénszaturációt is, amin mégis csak a transzfúzió segíthet.

Szép lassan csöpögött a gyermekbe a szmötyi, ugyanaz a mennyiség, mint amit korábban köldökzsinóron keresztül kapott 10 percen keresztül, most intravénásan 6 órán át. Mondta a nővér, hogy igen, ha sürgősségi a vérátömlesztés, mehet gyorsan, de azért jobb ilyen ráérősen. Amúgy fel se tűnt Borisznak, ugyanúgy lehetett kivenni, szoptatni közben, meg nagyrészt aludt, tehát egyáltalán nem zavarta a napi fontos teendői elvégzésében.

Ekkorra engem már kipateroltak a terhesosztályról, viszont kaptam egy teljes szobát Borisz mellett a NICU-n, ami MuKi névre hallgatott (a Mutter-Kind Zimmerből már csak természetesen ered):

img_20160712_091131835_hdr.jpg

Én meg egyre professzionálisabb szinten sajátítottam el az ehhez hasonló német szakszavakat, úgymint a cuci (cumi), bili (bilirubin), de az olyan felsőfokú szaknyelvi kifejezések sem idegenek már tőlem, mint a stillkissen (szoptatópárna) vagy a blasensprung (a magzatvíz elfolyása).

Az egy dolog, hogy az ellátás kint Grazban minden szinten kimagasló – szinte mindenki beszél angolul, teljesen felszerelt saját szoba a bébivel, jó a kaja, mindenki kedves, figyelmes stb. A család többi tagjának pedig sikerült kitúrni egy szuper szobát a Kinderkliniktől 200 méterre levő McDonald házban, napi 6 euróért, amit kifejezetten a kórházba kezelésre járó beteg gyerekek családjainak létesítettek. Függőágy, játszósarok, túrókrémhegyek a hűtőben, LEGO, ablak alatt legelésző őzikék, minden, ami kell.

img_20160710_194217995_hdr.jpg

Budapesten és Miskolcon is vannak ilyen házak, honlapjuk nincs, csak egy közepesen aktív Facebook-oldaluk.

Már a transzfúzió utáni éjszakára javult az oxigénszaturáció, egy riasztás sem volt, csak az az utáni éjszaka egy kis ingadozás, végül kéthetesen indulhattunk is boldogan hazafele. Más helyzetben biztos rinyáltam volna, hogy „úristen, a 6 órás autóút nem árt meg a kicsinek?!” – kezdve a 18 fokos szakadó esővel, és befejezve a 35 fokos kánikulával –, de miután ilyen ügyesen a halál képébe röhögtünk, ez már csak üdülés volt a két gyerekkel. És mindenki azóta is él és virul. Még mindig. Még mindig.

komment

Graz 4., CTG

2016. június 20. 14:10 - Maszatjanka

Múlt héten sikeresen megvolt a 4. kör Grazban, közben megkaptam az OEP-től az engedélyeket, és még a 35. hetet is betöltöttem, a gyermek hatalmas, 2800 grammos. Csak kicsit morcos.

 

A lényeg, hogy most már egészen biztos, hogy akárki akármit csinál, itt minden rendben lesz és kész. A graziak is nagyon megnyugtatóak voltak – most dr. Csapó Bencével sikerült sokat beszélgetnem (már nem csak Häusler doktorba vagyok belezúgva), és még mindig nem tudok napirendre térni afölött, hogy vannak kórházak (tényleg csak Magyarországon kívül?), ahol az orvosok legalább annyira odafigyelnek arra, hogy a páciensnek jó legyen és megnyugtassák, mint hogy szakmai szempontból jól elvégezzék a munkájukat. Ellátott mindenféle tanácsokkal, kit keressek fel otthon (a legjobbak a szakterületen: Elekes Tibor és Csermely Gyula a Rózsakert Medical Centerben, Hajdu Krisztina az Istenhegyi Géndiagnosztikai Központban, illetve Nagy Sándor Győrben), mire lehet ezek után számítani stb. Még egy következő transzfúziót is beszervezett arra az esetre, ha akkor még mindig bent lesz a baba, én meg rájöttem, hogy végül is miért ne maradna bent a 38. hétig, hiszen jól van (bármilyen hihetetlenül hangzik). Úgyhogy most ez az új mission. Június 30-ig nyugszik.

Egy éjszakával tovább maradtam, közben a család maradék része egy közeli erdei házikóban stresszelgetett, olyan zavaró tényezőkkel szembesülve, mint hogy a házat ostromló őzikék egyszer csak mind egyszerre megálltak az ablak előtt (Vince: "beragadtak"), vagy hogy véletlenül sikerült beindítani a kádban a jacuzzit.

Nekem csak a folyosó végén lévő napozó maradt:

img_20160602_171703480.jpg

vagy a falu méretű klinika (aminek saját busza van!) területén való sétálás:

img_20160603_192847573_hdr.jpg

img_20160603_101727014.jpg

vagy a szobában olvasgatás:

img_20160603_145431013_hdr.jpg

A transzfúzió utáni reggel a CTG magas magzati szívfrekvenciát mutatott – a normál tartománynak 120-160-nak kellene lennie, ehelyett háromnegyed órán át folyamatosan 180-200 között volt. Persze közben lelkesen guglizgattam, és a mérés végére biztos voltam benne, hogy emiatt kiveszik, titokban még örültem is, hogy végre megszületik a gyerekem, de két óra múlva újra rákötöttek a cuccra, és addigra teljesen helyreállt a szívműködés.

Kicsit azért nyugtalanított, hogy mi van, ha megint így felszalad, főleg mert ez nem egy olyan tünet, amit én is éreznék, cserébe a rendszeres CTG monitorozás csak a 36. héttől van, az is csak hetente, úgyhogy otthon utánanéztem alaposabban a dolognak. Találtam is egy otthoni magzati szívhangfigyelő készüléket, amit bárkinek ki lehet bérelni, és a szerződéses magánrendelőkben az orvos naponta kiértékeli a mérések eredményét. Magyar találmány, Fetaphon a neve. Ez kell nekem. Hétfőn már mentem is időpontra az RMC-be, ahol heti 10.000 forintért adnak egyet, az asszisztensek el is magyarázták, hogyan kell használni, az egyikük mondta, hogy az első mérés után csak küldjek neki egy sms-t, hogy tudják, hogy megvolt. Szuperegyszerűen hangzik.

Otthon már mértem is azonnal, küldtem volna az sms-t, de végül nem írta le a nővér sehova a számát, úgyhogy telefonon kellett kinyomoznom a recepcióson keresztül, hogy egyáltalán ki volt az (“Szőke rövid hajú?” – Nem tudom! “Vagy esetleg barna hosszú?” – Nem tudom, az is lehet!) – hosszas találgatások után kaptam egy számot, ahova elküldtem az üzenetet, majd bő 4 óra múlva kiértékelték az eredményt, mégpedig, hogy minden OK. Nem egy szélsebesség, de mindegy. Másnap már este fél 8-kor, a zárás előtt kellett rájuk telefonálnom, hogy mi van a kiértékeléssel, hiszen reggel 9-kor küldtem, és érdeklődtem, hogy mit tehetnék a folyamat begyorsítása érdekében (nem tudja, de biztosan minden nap legkésőbb estére kiértékelik). Az azt követő nap már direkt kivártam, hogy vajon maguktól elküldik-e, de nem, másnap reggel telefonáltam újra, hogy naaa lécci már, majd pénteken visszavittem, mondván, hogy ez így használhatatlan. Próbáltam rávilágítani, hogy ez így nem szolgáltatás, de a pénzt nem adták vissza. Cserébe megnyugtattak, hogy ha lett volna probléma, azt biztos hamarabb jelzik. Gyenge.

Ha valaki csak a saját megnyugtatására szeretné bérelni ezt a CTG készüléket, még arra se javasolnám, mert csak egész nap ott fog állni a kijelző fölött idegesen, hogy na miért nem jeleztek vissza, mi van már, mi van már, mi van már. Ha amiatt kellene, mert volt valami eltérés egy kórházi CTG mérésen, vagy egyéb ok miatt fontos lenne a napi otthoni monitorozás, akkor is csak körültekintően. Például nekem csalódás volt, hogy én eleve nem látok semmit a mérésből, sem a szívhang-, sem a pulzus-, stb.-értékeket, mint a kórházin, amiből legalább körülbelül levonhatnék valami következtetést. (De persze, megszoktuk, a kismama csak ne analizáljon.) Tehát van egy jó ötlet, nem teljesen gagyi kivitelezésben, ami teljes szolgáltatásként egyelőre még szart sem ér. Esetleg úgy érdemes lehet kipróbálni, hogy a szolgáltatóval előre lebeszélni, hogy mikor jeleznek vissza, mit kell tenni, hogy minél előbb kiértékeljék, és kicsikarni belőlük valamilyen garanciát arra, hogy ez küldés után 1-2 órán belül megtörténik. Addig egy nem olcsó és nem szórakoztató hobbikütyü marad, aminél viszont még a kötögetés is jobb.

komment

Lépésről lépésre: mi a teendő Rh-összeférhetetlenség gyanúja esetén?

2016. május 25. 19:43 - Maszatjanka

A nemzetközi helyzet tovább fokozódik - a graziak elképesztő segítőkészen küldözgetik az azt alátámasztó cikkeket és érveket, hogy 1. a babát kivenni korábban, minden ok nélkül, hülyeség, 2. az IVIg szintén. Az itthoni orvosom ígért visszahívására meg azóta is várok, oka számomra ismeretlen (sértettség? beszélt telefonon a kintiekkel? elfoglaltság? elfelejtette?) 

Újabb megdöbbentő, és nagyon fontos tanulsága az esetnek, hogy az Rh-összeférhetetlenségnek teljesen szépen végigvezetett, szigorú protokollja van az egész világon, ennek ellenére Magyarországon minden nőgyógyász csak néz tehetetlenül, mint valami eddig soha nem ismert helyzetre, és magyar szakirodalmat sem találni sehol a Nagy Világinternetben. Úgyhogy tessék, nőgyógyászok, most ne figyeljetek, mert egy szakmán kívüli suttyó szavai ezek (akkor is, ha nemzetközileg elismert tudományos publikációkat és szaktekintélyeket idéz), viszont érintett kismamáknak hasznos lehet. 

Tehát: mi ez a Rhesus-gebasz, kinél alakulhat ki, és mit kell tenni, hogy ne legyen baj, ha baj van, stb?

1. Az ellenanyag-ügy: van már egy részletes bejegyzés róla, a lényeg:

- Rh-összeférhetetlenség csak negatív anyában alakul ki a pozitív magzattal szemben, pozitív apa esetén. Emiatt minden negatív anyának a vérvétel- és ellenanyag-eredményeire fokozottan figyelnek a terhesgondozáson már az első trimeszterben. Ha nem, menekülj onnan.

- Ha az első terhességednél vagy a születéskor a gyerekeddel probléma volt az összeférhetetlenséggel, mindenképp jegyezd meg, és csak olyan nőgyógyásszal állj szóba, aki ezt hajlandó komolyan venni, és eleve különleges figyelmet szentel a mostani terhességedre (a vérvételekre, a titeremelkedésre, stb.) Ha nem mondod, nem kérdezi, külön hangsúlyozni kell. Azért is különösen fontos ez, mert ha valamennyire problémás volt az előző bébi, akkor a mostaninál valószínűleg súlyosabb lesz a helyzet - hamarabb és súlyosabban jelentkeznek ugyanazok a tünetek. (Ezt nekem mondhatták volna az első szüléskor, mert ez tény - mégsem említette senki.) Megfontolandó, hogy ez esetben az ember már inkább nem vág bele egy második, sokkal rázósabb sztoriba.

- Ha a Direct-COOMBS teszt során kimutatják az ellenanyag-termelődést (ellenanyag-titer > 4), az anya szenzitizálódhatott a magzatával szemben - de ekkor még nem tudni, ez lesz-e valamilyen hatással a magzatra.

- Ha nem mutatnak ki ellenanyagot, és semmi jele nincs a magzati anémiának, a 24. héten ismétlik a tesztet.

- Behívják az apát is vérvételre, megállapítják, hogy ő pozitív-e. Ha igen, még mindig nem biztos, hogy a pozitív allélt örökíti tovább (ld, 2. pont), viszont ha negatív, buli van, hátra lehet dőlni.

- Ha a titerérték 1:16 fölé emelkedik, onnantól 1-2 hetente újra kell mérni vérvétellel, és "javasolt a magzat szoros ultrahangos monitorozása". Ez, az OVSZ-ből megerősített vélemény elég homályos ahhoz, hogy sok nőgyógyász vállát megvonva berendeljen +1 ultrahangra, mondjuk 2 hónap múlva. NEM HELYES. Heti ultrahangozás kell, kifejezetten az anémia és a hydrops jeleinek vizsgálatára. Erről még később. 

2. Vajon az apa heterozigóta vagy homozigóta? (Ez a vizsgálat a mi esetünkben mindig elmaradt, lehet, hogy Magyarországon nem is szokták végezni - egy kérdést esetleg megér.)

- Ha heterozigóta, még 50% eséllyel lehet negatív vércsoportú gyereke (mert pl. a negatív vércsoportú nagyi génjeit örökíti tovább), és akkor a bébi megússza - hiszen a vércsoportja ugyanolyan, mint az anyáé, amit az anyai ellenanyagok nem támadnak.

- Ha viszont homozigóta, 100%, hogy pozitív lesz a gyereke.

3. Vannak helyek (országonként, klinikánként, mindenhol eltérő), ahol heterozigóta apa esetén amniocentezissel (magzatvíz-mintavétel) megnézik, hogy a magzat mit örökölt, pozitív, vagy negatív-e - és ha ez beigazolja, hogy negatív, megintcsak le lehet nyugodni. Nálam ezt az opciót sem hozták fel, nyilván attól is függ, mennyire tűnik sürgősnek és súlyosnak a helyzet, és mennyire proaktív az orvos.

4. Heti ultrahangvizsgálat: nagyon fontos, nem sunnyoghatják el (nem rosszindulatból mondom, a 2. kezelőorvosom teljesen kiakadt, hogy milyen extra kéréseim vannak, miután egy másik, hipermagánklinikán dolgozó nőgyógyász javaslatát mutattam neki). A legjobb, ha nem csak szonográfus, hanem genetikus végzi, és két dologra figyel folyamatosan:

- systolés csúcssebesség az agyi artériában, ami nem haladhatja meg az adott terhességi korhoz tartozó medián másfélszeresét, de a folyamatos emelkedés is már aggodalomra adhat okot - anémiára utal

(ábra innen)

- ascites, azaz folyadék a hasban (rosszabb esetben máshol is) - ez már a hydrops jele.

Bármelyiket észlelik, mielőbbi beavatkozás szükséges.

5. A titert közben ugye méregetik folyamatosan, és ha emelkedik, szintén baljós jel. Általában ha csak kétszeresére, az még nem olyan jelentős, a négyszeres ugrás viszont már nagyobb figyelmet igényel. Kell-e, érdemes-e ekkor IVIg-et adni a kismamának? Az általános szakvélemény szerint NEM - kábé annyit ér, mint szarnak a pofon. Nincs olyan közelmúltbeli tanulmány, amely egyértelműen megerősítené a létjogosultságát, néhány speciális alkalmazási módtól eltekintve:

- Súlyosan vérszegény magzat IVIg-gel ÉS transzfúzióval történő kezelése - tehát közvetlenül ő kapja a plazmát a vérrel együtt, a köldökzsinóron át

- A már megszületett, vérszegény baba kapja az IVIg-et.

- Ha a magzat nem transzfundálható még hasba sem (mert rosszul helyezkedik el a placenta, a köldökzsinór, a magzat stb.), megpróbálkozhatnak vele.

- Esetleg néha javasolják olyan nőknek, akik várhatóan, kimutathatóan szenzitizálódnak az apai vérrel szemben, a teherbe esés előtt. 

Csapó doktor küldött egy szuper tanulmányt, amely 12, a világ különböző pontjain lévő intézmény szakértőinek a véleményét foglalja össze a témában, levezetve az Rh-összeférhetetlenség teljes kezelési metódusát, külön kitérve az IVIg-re. Szerencsére elérhető online is. Az IVIg-gel kapcsolatban az általános álláspont, hogy nem használják, nincs értelme (kivéve a fent említett eseteket) - ld. a 6. kérdésre adott válaszok.

6. Ha bármelyik érték az ultrahangon aggodalomra ad okot, vagy a titerek durván emelkednek, sőt, akár a páciensnek a korábbi terhességei során hasonló problémái voltak: cordocentezis. Köldökzsinóron keresztül vért vesznek a magzatból, és azonnal meg tudják állapítani, hogy vérszegény-e, a hemoglobin- és hematokrit-szint alapján.

7. Ha a hematokrit szintje 30% alatti, vagy a hemoglobin-koncentráció kisebb, mint 10 g/dl, a gyermek anémiás, magzati transzfúzió szükséges, azonnal a vérvétel után. Addig nyomják bele a vért, amíg a Hb-szint el nem éri a 15 g/dl-t, ezt újabb magzati vérvétellel mérik.

- Hogyan transzfundálják a magzatot? Ideális esetben a köldökzsinóron keresztül, ez a legegyszerűbb, már ha szerencsés pozícióban van, illetve a 20. terhességi kor után (addig ez a baba kis mérete miatt túl kockázatos lenne). Ha ez nem kivitelezhető, a hasba (intraperitoneal) vagy a szívbe (intracardial) juttatják a vért. 

8. A transzfúzó előtt és utána közvetlenül is újra megnézik a systolés csúcssebességet, jó esetben azonnal csökkent. Utána CTG-megfigyelés 1 órán keresztül, 1 éjszaka a kórházban, másnap újabb ultrahang, és megállapítják a következő transzfúzió időpontját. Ezt a mért magzati hematokrit-szint és a systolés csúcssebesség értékei alapján kalkulálják, általában 1-3 hetente kell ismételni. Eleinte a hematokrit-szint csökkenése gyorsabb, emiatt 1-2 héten belülre tervezik a következő adagot, aztán egyre lassul, emiatt elég 2-3 hetente. Két transzfúzió között is hetente kell az ultrahangon figyelni a magzatot, és bármilyen kóros elváltozás esetén előrehozni a következőt. 

-Transzfúzió után a titeremelkedés már irreleváns, mint ahogy azt Häusler doktor is megírta.

9. Meddig érdemes transzfundálgatni, és mikor jobb már befejezni a terhességet? Ha a koraszülöttség már kisebb kockázattal jár, mint a következő transzfúzió, inkább beindítják a szülést (ha addig még nem született meg magától a baba). Ennek megítélése intézményenként változó - van, ahol a 34., máshol a 37. hétig (azaz a teljes terminusig) inkább transzfundálnak. Egy biztos, hogy semmiképp sem veszik ki 30-32 hetesen a babát, hacsak nincs valamilyen SÜRGŐS beavatkozást igénylő súlyos probléma (nem az, hogy emelkedik a titer, hanem hogy kifejezetten rosszul van, beindulnak a fájások stb.). Sok helyen közvetlenül az utolsó transzfúzió után inkább beindítják a szülést, mert ekkor biztosan tudják, hogy épp jól van, nem szorul nagyon sok extra kezelésre a vérszegénysége miatt.

10. Hogyan születik meg ezek után a baba - császár vagy hüvelyi szülés? A legtöbb helyen a hüvelyi szülést részesítik előnyben, kivéve, ha:

- súlyosan anémiás a baba

- más szakmai indokai vannak a császárnak (önmagában a kezelések velejárójaként nem).

Vannak olyan központok is, amelyek minden ehhez hasonló invazív beavatkozás esetén már inkább császároznak.

11. Éééés kint van - akkor mi? Mindenképpen szoros monitorozás, PIC-en vizsgálatok, szükség esetén kék fény, oxigén, teljes vércsere, transzfúzió. Minél jobban sikerültek a méhen belüli kezelések, és minél tovább sikerült kihúzni a terhességet, annál kevésbé brutális beavatkozások. És a végén minden rendben lesz. Azt nem mondom, hogy pikk-pakk el is felejtitek az egész történetet.

A lényeg, hogy bár ritka probléma, vannak még mindig esetei, és kezelni is lehet, ha kompetens szakembereket sikerül találni hozzá. Lehetőleg már a terhesség elején fel kell készülni a különböző forgatókönyvekre, mert aztán ha már probléma van, nem biztos, hogy sikerül időben megtalálni a megoldást a nagy kapkodásban.

komment

Diplomáciai gyakorlat mélyvízben

2016. május 23. 16:34 - Maszatjanka

Mi van akkor, ha az ember két, egymással szöges ellentétben lévő orvosi vélemény kereszttüzébe kerül? Elég gyakran előfordul, és nagyon kínos, főleg ha a szóban forgó orvos(ok)tól erőteljes függésben van.

Pénteken hívott F.V. (ez a tény már önmagában vészjósló), hogy az előző napi vérvétel eredménye nem jó, az anti-D titer 512-ről 1028-ra emelkedett, és menjek be, mert ők most akkor kiveszik a babát, ez így nem mehet tovább, különben is, már nem maradt több IVIg-em, amit az OEP finanszírozna. Persze rávágtam, hogy de, egy még maradt (azt már nem, hogy mégis minek?), és különben is, várjuk már meg a 2 hét múlva esedékes következő transzfúziót, a grazi orvosok is azt javasolták, hogy ha nincs sürgős probléma, ne vegyék ki addig (erre legutóbb direkt rákérdeztem - éreztem, hogy aktuális lesz). Meglepetésemre beleegyezett, de az után viszont már mindenképpen kiveszi, mert értsem meg, hogy itt nem "ha rosszabbodik", hanem már A helyzet van, nem maradhat a magzat ennyi ellenanyag között. Még tett egy utalást a korábbi szülésemre, hogy "Legutóbb milyen érték mellett is szaródott el a gyerek?" - utálom, hogy ilyen gyakran használja ezt a kifejezést, az olyan rokon megjegyzésekkel együtt, hogy "már szar a baba" meg ilyenek. Nem ettől lesz cool, se vicces, se drámai. Vissza a párbeszédre:

- De én úgy tudtam, hogy a vérkészítmény, amit kap, az egy olyan semleges anyag, amit már nem támadnak az ellenanyagok, mert a szervezetem nem ismeri fel idegenként, és a baba vérében már nagyrészt ez folyik.

- De, higgye el, maga sem idegeskedik, ha nincs, ami felidegesítené.

- De, én simán, bármikor.

- Na de érti, ha nincs, ami idegesíti a szervezetét, akkor nem termelne ellenanyagot. Az csak azért termelődik, mert van, ami ellen termelődhet, tehát nem úszkálhat a baba ilyen közegben. [...] Simán elegánsan kivágjuk, ott lesz a TV meg minden sajtó, jön a Magyar Televízió is, maga meg rögtön szoptathatja is a gyerekét.

Az IVIg-et meg akkor mindenképp beadja, amint lehet, pl. kedden (holnap), de még hívjam fel előtte, hogy nincs-e valaki, akiről megfeledkezett volna, mert akkor csak ott feltorlódnánk.

Az egy dolog, hogy már baromira idegesít minden felesleges macera, és ezek közé sorolom az IVIg-gel járó minden kellemetlenséget is - hogy akkor kedd reggel teljes kórházi felszereléssel haptákba állva várjam, hogy bemehessek 2 napra, de nem biztos, hogy kedden, mert lehet akármikor máskor is, aztán rá legyek kötve a cuccra 7 órát, minden egyes pisilésért engedélyt kérve, hogy szedjenek le addig, aztán másnap délutánig várjak a patológián a rohadt zárójelentésre az ellenszenves ottani orvosok között, a szar kaja, a penészes ágynemű, meg most már tényleg minden zavar. 

De a másik fele, a sajtó meg ez az egész drámázás! Most ébredtem rá, hogy F.V. kifejezetten ki van éhezve az akciókra és a sikerre, és nagyon szeretné az egész sikersztorit (bárcsak az lenne végül!), a saját csodálatos, úttörő kezelésének betudni. (A legutóbbi zárójelentésben elég keményen ferdített is a kezelés sikeres feltüntetése érdekében.) Mindig amint meglát, csillogó szemmel gyártja a szcenáriókat, hogy hogyan lehetne ebből a sztoriból valami izgalmasat és szenzációsat kihozni. Kicsit mint egy Dr. Thackery-be oltott Szendi Gábor.

Tudom, ez nem hangzik szépen. És hogy ő volt az egyetlen, aki hajlandó volt foglalkozni velem, komolyan venni a problémát és azonnal tenni valamit a magzatért, és amikor sürgőssé vált, elintézni a transzfúziót Grazban. Viszont ami igazán segített, az végül tényleg a transzfúzió volt, nem pedig az IVIg, ami egy kicsit kevesebb kontrollhoz juttatja - nem ezért ragaszkodik ennyire a visszaszerzéséhez? Biztos nem zavarna a presztízsharc, ha nem az én testemről és a gyerekem életéről lenne szó - de de.

Gyorsan írtam Häusler dokinak a dilemmámról (a személyeskedő fenntartásokat kihagyva, csak hogy rendben van-e, hogy ennyire ki akarják itthon venni, vagy jól tettem, hogy arra kértem, hogy várjunk, és hogy esetleg előrehozzuk-e a következő transzfúziót), akinek minden érdektől független ítéletében viszont fenntartás nélkül megbízok, és ma reggel válaszolt is. Azt írta, hogy:

- teljesen igazam van, az ellenanyagok már nem okoznak bajt a babában, mert már szinte csak donor vörösvérsejtek vannak benne - 3 transzfúzió után az ellenanyag-érték már eleve nem releváns

- az ellenanyagszint amúgy is mehet fel-le az anyában a terhesség során, ez közvetlenül nem enged a baba állapotára következtetni, csak az anya immunológiai állapotára

- a 2x-es emelkedés eleve nem szignifikáns (a minimum 4x-est szokták jelentős ugrásként értékelni)

- az egyetlen változás, ami aggodalomra adhatna okot, az ultrahangon a hasüregi folyadék megjelenése vagy a systolés csúcssebesség emelkedése (ami pl. nekem most 1,1 MOM, ami teljesen ideális). De ebben most 99,9% biztos, hogy nem fog bekövetkezni, kiv. csodák - itt még egy szmájlit is kaptam!

- az IVIg teljesen hatástalan, ha már az ember túl van sikeres transzfúziókon

- semmiképp sem szabadna a babát korán kivenni - épp az a célja a transzfúzióknak, hogy bent tartsák (egészségesen) lehetőleg a teljes terminusig, ami az én esetemben is abszolút elérhetőnek tűnik

- bármilyen bizonytalanság esetén nyugodtan keressem telefonon, de bevonta a levelezésbe Csapó doktort is (magyar orvos, aki kint dolgozik Grazban, és rajta keresztül szervezték az első transzfúziót is), aki nagyon szívesen tisztázza a helyzetet magyarul is bárkinek, ha szükséges.

(Még azt is írta, hogy sajnálja, hogy fölöslegesen keveredek problémás helyzetbe emiatt, és hogy bármilyen kétségem támad, azonnal menjek nyugodtan Grazba, és bármikor nagyon szívesen segít - hát legszívesebben már csomagolnék is!)

Ennyire határozott válaszra azért nem számítottam - főleg hogy nem csak az azonnali császárt nem helyesli, de hogy egyáltalán, két hét múlva sem! Ezzel beigazolódik az a sejtelmem, amit a megerősítése nélkül nem mertem volna olyan nagyon hangoztatni, hogy nem nagyon jó ötlet erőltetetten kivenni egy bébit, anélkül, hogy ő meg akarna születni, vagy bármilyen jele lenne annak, hogy nem érzi jól magát. Különben is, Vince születése óta elég biztos vagyok benne, hogy ezek a makik iszonyú okosak, és nagyon jól tudják, mikor akarnak kijönni - ő is korábban jött, de magától, amikor felismerte, hogy nem bírja tovább bent. Mostantól ha akármikor meg akarna születni magától, elhinném, hogy az a legjobb neki, de ha kiszakítanák és emiatt lenne akármilyen problémája, nem bocsátanám meg senkinek (most vagyok 32 hetes).

Nem tudom, hogy lehet ezt lekommunikálni az itteni orvosnak, anélkül, hogy berágna a szakmai integritása megsértése és nagyszabású tervei akadályoztatása miatt. Egyelőre nem akarom a kintieket bevonni a vele való vitába, esetleg a transzfúzió után. Az IVIg-ről meg megpróbálom én lebeszélni holnap reggel, ha meg nem megy, akkor basszus bemegyek és kész. És a végén kineveznek osztrák-magyar attasénak, konzulnak vagy nagykövetnek. Addig megyek és kicsit felhúzom a német tudásomat, frühstückkel és grüsgottal kiegészítve.

komment

Pedig lehetne minden rosszabb is

2016. május 18. 18:03 - Maszatjanka

Nincs kedvem semmihez, elegem van. Megírhatnám, hogy jól sikerült a legutóbbi beavatkozás Grazban - bár közvetlenül a transzfúzió után a CTG mutatott 4 méhösszehúzódást, aztán a baba szívritmusa is lelassult, majd helyreállt, és a kontrakciók is megszűntek, és hogy már 31 hetes vagyok, ami már egész életképes kor, de most mégis csak a negatív gondolatok bírnak sűrűsödni és felszínre törni. Elfáradtam az egészben, na. És amikor majd megszűnnek a feladatok, és elvileg minden rendben lesz, ki fog robbanni az egész, most a praktikus tennivalók miatt lefojtott, érzelmi lavina. Már most is néha úgy érzem, hogy érzelmileg nehéz kötődnöm a leendő gyerekemhez, az attól való félelem miatt, hogy elveszíthetem - már nevet választani is olyan távoli és absztrakt, majdhogynem veszélyes lépésnek tűnik.

Múlt héten Grazban találkoztam egy magyar orvossal, akin keresztül az itteniek szervezték a transzfúziót, Dr. Csapó Bencével. Ő a beavatkozás közben elképedve csattant fel, hogy nem érti, hogy "komolyan nem végez egy nyamvadt transzfúziót senki Magyarországon?!" Én meg válaszoltam, hogy az semmi, de engem az első 4-5 orvos, akiket kétségbeesve felkerestem, úgy hajtott el, hogy még csak nem is hallott a problémáról, nemhogy a kezelésről. (Ha szarkasztikus kedvemben lettem volna, azt is mondtam volna, hogy ja, van egy szakmailag elismert magyar orvos, Ausztriában...)

És tényleg nonszensz, hogy a nőgyógyászok 90%-a így lefagyjon, ha az Rh-összeférhetetlenséggel találkozik, mert nem egy ismeretlen jelenség. Bár az anti-D profilaxis évtizedek óta gyerekek ezreit menti meg (konkrétan amíg nem volt, kb. a '70-es évekig, negatív vércsoportú anyaként jó eséllyel egy egészséges pozitív gyermeked születhetett és kész), és már rutinszerűen beadják minden szülés, vetélés stb. után minden negatívos anyának, még vannak központok, ahol a magzati transzfúzióra (ritkán, de) szükség van, és vannak babák, akiknél az anti-D beadása után is súlyos problémákat okoz az ellenanyag-termelődés. Tehát nincs nőgyógyász, akinek a fogalmatlanságára és inkompetenciájára mentség lenne, hogy ez egy ritka probléma. 

A helyzet ritkaságát cáfolja az is, hogy pár nappal a blog indítása után kaptam egy levelet egy kísértetiesen hasonló helyzetben lévő anyukától - inkább nem is kommentálom, csak idézve közlöm, őszinte és együttérző részvéttel:

A mi történetünk sem volt egyszerű. Első kislányunk 2,5 éves. Nála az utolsó trimeszteri (38. hetes ) ellenanyagszűrés lett pozitív. Akkor az orvos azt mondta, h. nincs semmi teendő, szülésnél, ha olyan helyzet adódik, nekem be lesz készítve a vér. A szülés rendben lezajlott 40.+1 napra, mint ahogy az "nagykönyvben" meg volt írva a 2.sz. Női Klinikán. Másnap reggelre kislányunk rettenetesen besárgult és itt kezdődött a hozzád hasonló forgatókönyv, nyilatkozat a vércseréről, stb... Kétszer esett át vércserén, hála érte, jól viselte a beavatkozásokat. Későbbi fejlődése normális ütemben történt, egy igazi kis életrevaló, cserfes kislány! :) Szülést követően megkaptam az anti-D-t. 
Előzményként: nem volt abortuszom, transzfúzió, spontán vetélésről sem tudok. Az orvos akkor csak annyit említett, h. nem tudja, miért történhetett ez, előfordulhat, h. a köv. terhességnél agresszívabb lesz az ellenanyag termelés és lehet, h. idő előtt ki kell majd venni a babát, de mivel most megkaptam az anti-D-t, elméletileg védettséget nyújt. 
Sajnos nem így történt. Második kislányunkkal januárra voltam kiírva. Az első trimeszteri Direkt-Coombs ellenanyagszűrés pozitív volt. Erre azt válaszolta az orvos, h. ebből még nem derül ki semmi, majd a 23. héten menjek el az OVSZ-be megismételtetni, h. pontosan melyik érték pozitív. Akkor 1:128-as titer értéket állapították meg, ott helyben mondták, h. innentől kezdve szükséges a szoros UH monitorizálás, 2 hetente titer érték figyelés. Másnap szintén a SOTE 2-n az uh-on észrevették, h. ascites van a hasüregében, az anaemia elkezdődött. Akkor azt mondták, h. ha nem történik semmilyen beavatkozás, 4 hetet bír ki a baba szervezete. Sokkhatásként ért!!! :( Rögtön elkezdtek intézkedni, ki és hol vállalná el az intrauterin transzfúziót. Pécs, Debrecen és Graz jött szóba, illetve még az 1. sz. Női Klinika. 
Végül az 1. sz. Női Klinikán Dr. Tóth-Pál Ernő vállalta, mert a "hasszurkálásban" viszonylag nagy gyakorlata van, de intrauterin transzfúziót is végzett néhányszor. A köv. hét elején így átkerültem a SOTE 1-re. A mi helyzetünket az is bonyolította, h. hátsó fali tapadású volt a méhlepény, emiatt a köldökzsinóron keresztül nem lehetett elvégezni, ebben az esetben vagy a hasüregbe, vagy még a májba lehet, de utóbbi még kockázatosabb. Így a 25. héten a baba folyadékkal telt hasüregébe lett befecskendezve a vér. Sajnos a baba tünetei nem javultak, egyáltalán nem szívódott fel a vér... A protokoll szerint 2 hetente lehet megismételni az eljárást, a 27. héten ismét megismételték, kicsit nagyobb mennyiségű vérrel. Először megpróbálták leszívni a fölösleges folyadékot, de az nem sikerült. Szóval minden ugyanúgy zajlott, mint korábban. Visszamentem az osztályra, még ctg-n figyeltek 1 órán keresztül. Az esti nővérváltásnál a szokásos Doppler vizsgálatnál nem találtuk meg a szívhangot, majd uh-on is megnéztek.... Nem voltak életjelenségek, még magzatvíz sem volt... A kislányunk nem bírta tovább a küzdelmet, október 16-án távozott el tőlünk. :( A többit nem részletezném, csak annyit, h. nálam is kialakultak ugyanazok a tünetek, mint a babánál, ún. Tükör-szindróma (súlyos anaemia, magas májfunkció értékek, ödéma). Félő volt, hogy a HELPP-szindróma is kialakulhat. Ezt követően még 1 hetet bent tartottak a kórházban, mire a szervezetem valamennyire helyreállt. 
Jelen pillanatban még várunk és átgondoljuk, hogy hogyan tovább. Első lépésként el kell mennünk az OVSZ-be meghatározni, h. a férjem homozigóta pozitív, vagy nem. Utóbbi esetben, Rh-neg. babánk csak lombikon keresztül lehetséges a PGD-vizsgálat segítségével.
Amennyiben csak pozitív, akkor valószínűleg az orvosunk arra a kezelésre gondolt, amiben te is részesülsz most (IVIG?). Mondjuk ő nekünk Dr. Hoffer Izabellát említette... Egyelőre még semmi konkrétumot nem tudok erről mondani. Viszont gondoltam arra is, h. felkeresném Dr. Fülöp Vilmost, aki téged is kezel. Szintén dr. Csapó Bence neve hangzott el.
komment