Lezárult egy fejezet; nem kell több transzfúzió-ó-ó-jeee. Tegnap közölte a hematológus ünnepélyesen a nagy hírt, 4 intrauterin + 4 születés utáni vérátömlesztés után. Már meg voltam győződve, hogy kijön a kerek szám a végére, közben már épp kezdtem elfáradni az ügyben - pont az utolsó transzfúziónál borultam ki, nem is pánikszerűen, hanem csak amolyan tökömkivanazegészből-mikorleszmárvége-hangulatban.
Hogyan jutottunk el idáig, avagy mire lehet számítani a születés után?
A születés előtti történet már ismert a korábbi posztokból. Az is, hogy utána Boriszt 10 naposan transzfundálták először, és az ez utáni első vérvétel eredménye (már itthon, a János Kórház koraszülött osztályán) egész biztató volt. Ekkor véletlenül azt hittem, túl is vagyunk a vámpírkodáson. Nem olyan egyszerű az, a következő vérvétel után, kb. 1 hónaposan már megint kellett transzfundálni - nem is csak a hemoglobin és a hematokrit alacsony szintje miatt, hanem mert a vértermelődés a jelek szerint még egyáltalán nem indult be. Ezt a retikulocita értékéből látják, ami a fiatal vörösvérsejtek arányát mutatja, ezáltal azt, hogy a csontvelő megkezdte-e a vértermelést vagy nem. Jó lenne, ha minimum 10 ezrelék lenne, hát Borisznak 1 körül volt, ami csak jóindulattal nem nevezhető nullának. Ennek az oka valószínűleg az, hogy a szervezete már a méhen belül annyira hozzászokott, hogy van vér anélkül is, hogy dolgozna, hogy nem nagyon érti a dolgát, azaz hogy ezt neki kéne előállítani, és nem pedig valami jótét lelkű donorembernek. Amikor először kérdeztem, meddig nem jelent ez problémát, avagy mondható normálisnak, azt mondták, körülbelül 6 hetes koráig, majd amikor 6 hetesen újra megkérdeztem, a válasz már az volt, hogy na jó, akkor 3 hónapig. Bárcsak a későbbi közintézményekben is ilyen elnézőek és toleránsak lennének majd a kisfiam lustaságával kapcsolatban...
Az első transzfúzió napján volt egy kis, mulatságosnak csak távolról nevezhető káosz azzal kapcsolatban, hogy milyen vért is kellene adni Borisznak. Gyermeki naivitásomat még mindig őrizve először el is hittem a doktornőnek, aki mondta, hogy ha reggel 7-re megyünk, fél 9 körül már eregethetik is a vért befele. Ehhez képest az egész nap az OVSZ-szel (Országos Vérellátó Szolgálat) való telefonálgatással telt, mert az egyébként elképesztő részletes grazi zárójelentés nem tartalmazta, hogy az első transzfúzió során milyen vérkészítményt használtak - így az OVSZ tanácstalan, hogy milyen vért is küldjön most. Folyamatosan jöttek be az orvosok, az egész osztály összegyűlt, a főorvos is, ki-be mászkáltak, tanakodtak, két táborra oszlottak - az egyik az osztrákokat szidta, hogy milyen linkek, a másik az OVSZ-t, hogy töketlenek. Végül arra jutottak, hogy hívjam fel én a grazi klinikát, hogy mondják meg nekem a telefonba, hogy milyen volt a vérkészítmény. Csodák csodájára sikerült elérnem az egyik orvost a NICU-n, aki még emlékezett is ránk, viszont elmondta, hogy telefonba nem mondhat semmit csak úgy, és különben is, Borisz mappája már rég az archívumban van, hívjam a jogi osztályt. Még ott is felvették a telefont, és közölték, hogy ez nem úgy megy, hivatalos írásos kérvény kell, és akkor majd esetleg lesz valami. Hahaha. Ekkor már dél körül jártunk.
Itt csak Mindentmegold Csapó doktor segíthet. Még ő is felvette a telefont! Megígérte, hogy utánakérdez a dolognak, majd kb. negyed óra múlva visszahívott, hogy minden esetben csakis 0 negatív, mosott, szűrt, sugarazott vérkészítményt adnak. Ennyike. Hát ezt azért a NICU-doktornő is megmondhatta volna. Úgyhogy a zárójelentésbe azért nem írták bele, mert Ausztriában ez evidens, hogy biztos, ami biztos, az univerzális (tehát mindenkinek adható), legritkább, mindenféle eljárással kezelt készítményt adják. Magyarországon meg megpróbálják kibekkelni, hogy ha nem muszáj, ne a legdrágább és legbonyolultabb módon intézzék az ügyet (nem mondom, hogy spúrkodás, amíg nem tudom, milyen összegről van itt szó). De azért az mégiscsak abszurd, hogy emiatt kelljen elszarakodni az egész napot, és a pácienssel telefonáltatni külföldre, hogy naaa lécciiii, azért ha lehet, húzzuk ki olcsóbban - nem??? Aztán a végeredmény úgyis az lett, hogy ezt pedig nem fogják megúszni, szűrjék csak meg mossák meg a többi. El is készült este 11-re, innentől már sima ügy volt az egész, csak a fél éjszakát kellett lázmérőzéssel meg vizeletmintázással töltenem.
Az utolsó transzfúziót már úgy kapta Borisz, hogy az előre megbeszélt kontrollvérvétel előtt már egy héttel bevittem, ügyeleti időben, mert éreztem, hogy megint kezd hervadni. Be is igazolódott a vérszegénység, másnap kapta is a vért. Többféle, viszonylag nehezen észrevehető jele lehet az anémiának, számomra az volt feltűnő, hogy egész nap bealudt evés közben, emiatt nem evett eleget, fél óra múlva felébredt és sírt, mert éhes volt. Megint evés, bealvás, sírás egész nap. A sápadtság is figyelmeztető jel, de ezt egy mezei szülő nem igazán veszi észre. A súlyosabb anémiát viszont már fel lehet ismerni onnan, hogy egész nap alszik, már alig lehet felébreszteni, rosszabb esetben már nem is eszik. Ez meglátszódhat a kutacsán is, ha be van ott süppedve a bőr (orvosi kifejezéssel: nívó alatt).
A csontvelő még ekkor sem jeleskedett a vértermelés terén, úgyhogy az összgyerekosztályi tanácskozás arra jutott, továbbítanak a hematológiára, a Tűzoltó utcai gyerekklinikára. Két héttel később mentünk. Ott kb. egyórás várakozás után meg is lett a vérkép eredménye és Békési Andrea doktornő fogadott minket. Először megkérdezte, én hogy látom a helyzetet, én mondtam, hogy megint kissé vérszegénynek, az utóbbi napokban fáradékonyabb - ezt beigazolták az értékek is, a hemoglobin-, hematokrit- és retikulocitaszint is alacsony. Viszont mivel a csontvelő már kezd mocorogni (2,8 ezrelék, a korábbi 1-hez és az ideális 10-hez képest) és már lassan 3 hónapos, tehát jó lenne, ha magától ráérezne a dologra, azt javasolta, egyelőre próbáljunk meg még 1 hetet kibekkelni - velem teljes egyetértésben, mivel végtére is már tudom, mire kell figyelni, úgyis felismerem a gyanús jeleket.
És pont mire napra pontosan betöltötte a 3 hónapot, Borisz csontvelője működésbe lépett - bár a hemoglobinszint csökkent a múlt hetihez képest, most már előbb-utóbb ezen is meg fog látszani a javulás, a doktornő szerint innentől dolgozik magától. Jövő héten megint kontrolláljuk, aztán egyre ritkábban, és úgy néz ki, megúsztuk ennyivel, minden maradandó károsodás nélkül.
Az ünnepi hangulatot egész nap beárnyékolta számomra, hogy a volt grazi szobatárs, a kis Oliver pont most adta fel a küzdelmet, amikor nekünk jobbra fordultak a dolgok. Volt olyan időszak, amikor napról napra készítettem magam a gyermekem elengedésére, így nem tudom eltávolítani magamtól azt az érzést, amit az anyukája érezhet - és valószínűleg még így sem értem a közelébe sem. Biztos vagyok benne, hogy már figyeli a csillagok közül egy tündéri kisgyerek, aki pont őt szemelte ki, hogy anyai szeretetét végtelen kacagásokkal viszonozza.
Számunkra már csak egyetlenegy, de annál problémásabb feladat van hátra, hogy az Rh-ügyet megoldottnak tekinthessük, és ez a minden képzeletet felülmúló bürokrácia - a külföldön születés miatt. Ugyanis még mindig nincs lakcím- és TAJ-kártyánk, a születési anyakönyvi kivonatot tegnap sikerült átvennem, telefonos sürgetésre. Közben Borisz már nem jogosult ellátásra (ami egy jogi nonszensz - magyar állampolgárként, semmilyen EU-országban???), tegnap ki is töltettek velem a klinikán egy nyilatkozatot, hogy ha az OEP felé nem tudja a kórház elszámolni, fizethetem a teljes ellátást. (Még nagyobb kockán forgó, levegőben lebegő összeg a 14.000 eurós csekk, amit Grazból küldtek, és szintén nem tudok vele mit kezdeni, amíg nincs EU-s TAJ-szám. A határidőt már réges-régen túlléptük. Csak néhány álmatlan éjszakát okozott eddig.) Ezt még összefoglalom, ha ezt a fejezetet is lezártuk - remélem, sikeresen. Óóóó, akkor jön el az Aranykor, milyen boldogan fogunk már-már unalmasan egyszerű influenzavírusokkal, oltásokkal, bölcsi-beíratásokkal és dackorszakkal foglalkozni...!
