Avagy intravénás immunglobulin - többször nem is írom ki.
Tegnap kaptam meg a második IVIg-kezelést, Humaglobin infúzió képében. Ez emberi vérplazmát tartalmazó készítmény, egyfajta immunrendszer-tuning, hogy a bennem termelődő ellenanyag ne pusztítgassa a magzat vérét - jól hangzik, viszont elég tüneti kezelés, csak sokkal körülményesebb és drágább, mint a C-vitamin. Az, hogy hatékonyabb lenne, még nem igazolódott be, az első után 9 nappal mutatta ki az ultrahang, hogy romlott a magzat állapota.
Muszáj leírnom a bürokratikus hacacárét, ami a kezelést övezte, mert egészen abszurd, cserébe nagyonis valóságos. Azzal kezdődött, hogy amikor a kezelőorvosomnak megmutattam a vérképeredményeket az 1:128-as anti-D titerrel, azonnal megkezdte a kezelést - ami viszont alapból nem az OEP által befogadott eljárás, ezért külön kérvényt kellett sürgősen megindítani az OGYI-hoz és OEP-hez egyaránt, viszont ezáltal elintézhető, hogy nem kell adagonként 250.000 forintot nekem kifizetnem érte. Egy kezelés után 1 éjszakát kell megfigyelésre a kórházban töltenem, aztán 3 hetente ismételni összesen 3-4-szer, és folyamatosan nézegetni az eredményességét. Szupi, legyen. Másnap, amikor a papírokat elkezdtük intézni, már azzal kezdte, hogy van egy kis probléma, hogy adminisztrációs okok miatt nem 1 napot, hanem 1 hetet kell bent feküdni, különben az OEP nem fizet - nem jó. Kb. 1 óra telefonálgatás után már odáig jutott, hogy ja, nem kezelésenként 1 hetet, hanem a TELJES kezelés idejére bent kell maradnom a kórházban (azaz minimum 6, de akár 9+ hetet), és nem csak papíron, különben fizethetem a 3-4x 250.000 forintot. Na, ezen kiborultam, hogy bármiféle szakmai indok nélkül, csak a bürokrácia miatt kb. 2 hónapot a családtól távol kelljen töltenem (baszki, és a négyéves gyerekem lelki sérüléseivel, na meg az enyéimmel ki foglalkozik) a szuper vendégcsalogató kórházi környezetben - ki hallott már ilyet??? Gondoltam, nincs más választásom, aláírtam a papírokat, talán majd megoldjuk valahogy, ha már ez az egyetlen lehetőség a bébim megmentésére.
Be is feküdtem, az első nap 7 órán keresztül csöpögött be az infúzión a szmötyi, aztán 1 óra megfigyelés, természetesen halál unalmas, de legalább enni-inni lehetett (vinni kell, meg WC-papírt és sok olvasnivalót is!). Utána a branül bent kell, hogy maradjon éjszakára, és utána már lehetne is menni, ha nem genyóznának az adminisztráció miatt. Egyébként semmilyen mellékhatást nem éreztem, se közben, se utána.
Három nap bentlét után világossá vált, hogy valóban nem fognak itt elengedni, még 1-2 napra sem, már megszűnt a kimenő lehetősége is, és szó sincs arról, mint amit mondani szoktak, hogy persze, majd papíron bent vagy, közben simán eltűnhetsz - nem. Közben hallgathattam a telefonban, ahogy a kisfiam elsírja magát, hogy mikor megyek már haza, meg amikor jött látogatni, akkor is látszott rajta, hogy nehezen viseli a helyzetet, elég természetellenesen viselkedett szegény végig.
Kifejtettem a kezelőorvosomnak, hogy ez így nem jó. Ő azt mondta, hogy két véglet van, vagy úgy döntök, hogy megszakítás nélkül bent maradok, vagy MOST eldöntöm, hogy kifizetem az első kezelést utólag, és egyedi méltányossági kérelmet nyújtunk be az OEP-hez, hogy finanszírozzák (mármint amit már egyszer megítéltek - érthetetlen számomra az egész érvelés). Jó, akkor nem érdekel, kifizetem, csak nem maradhat így. Készpénzben kellett utólag kiperkálni a teljes összeget - addig el se mehettem, miután az OGYI engedélyezte és az OEP megítélte a támogatást. Éreztem, hogy nincs ez rendben így, de egyrészt idő sem volt rá, hogy átgondoljam a dolgot vagy utánanézzek, másrészt a benti tetűlassú mobilinternettel eleve lehetetlen lett volna...
Úgyhogy utána otthon voltam szűk másfél hetet, cserébe napokat rohangálhattam a papírokat intézni a kérvényhez.
A következő kezelést előrehozták 3 hét helyett 2 héttel későbbre - 04/18 hétfő, a másnapi magzati transzfúzió miatt, hogy előtte meg tudják támogatni az immunrendszeremet. Előtte pénteken még az orvos külön felhívott, hogy ne felejtsem hozni a pénzt, addig nem adják be, mert az OEP még nem bírálta el a kérvényt (amit kedden sikerült beadni). Hétfőn nem volt bent, másra bízta az infúzió intézését. Biztos, ami biztos, nem rohantam azonnal a pénztárhoz, előtte reggel rögtön felhívtam az OEP-et, hogy mi van a kérvényemmel. Azt mondták a telefonba, hogy SEMMIKÉPP ne fizessem be a pénzt, ezt a kórháznak és az OEP-nek egymás között kell intéznie - azt a pénzt, amit én egyszer a kórháznak már kifizettem, biztosan nem fogják tudni nekem megtéríteni, semmilyen körülmények között. A kérvény elbírálása még nincs kész, de meg fogják ítélni. Hát ezzel mondhattam búcsút a 250.000 forintnak úgy, hogy 1. ki sem kellett volna fizetnem, 2. még csak a pozitív hatásáról sem győződhettem meg - király érzés.
És itt jön az újabb csavar! Mentem a szülőszobára, hogy adják be az infúziót, ott a főnővér azzal fogadott, hogy neki az orvos utasításba adta, hogy semmi szín alatt, amíg be nem fizettem az összeget. De mondom, most hívtam az OEP-et, én ezt nem fizetem most be, és a két intézménynek egymás között, a páciens bekavarása nélkül kell leboltolnia az anyagiakat. Igen, érti, de ő ezért nem vállal anyagi felelősséget, viszont a többi orvos sem, az én orvosom meg egész nap elérhetetlen telefonon is, tanít. Szürreáliák a terhességem körül, 3212. fejezet. A megmentést végül a nagyon aranyos Atalay doktornőnek köszönhetem, aki intézte helyettesítésben most a kezelésemet, és amikor épp arra járt és megkérdezte, hogy segíthet-e valamiben, kiötöltük, hogy esetleg mi lenne, ha ő is lebeszélné ezt az ügyet az OEP-pel. (Amúgy már simán hazaküldtek volna, hogy jöjjek vissza másnap, ha nem kéne tovaszállnom másnap hajnalban Grazba a magzati transzfúzióra.) Beszélt az OEP-nél mindenkivel meg a mindenkinek a főnökével hosszasan, majd megismételte a nővérnek, hogy valóban nem kéne kifizettetni - "jó, de csak akkor adom be, ha a doktornő ezt aláírja". Huhh. Viszont azt a már kifizetett összeget mennyi mindenre elkölthettük volna!
Ennyi. Ment a lötyi megint, teljesen eseménytelenül. Tanulság meg van, mindenki vonja le magának.
