Csak mert izomból írnám, hogy SEMMIRE - miután a bébit nem védte meg (az anti-D titerem utána is nőtt, már a transzfúzió is előtt 128-ról 512-re ugrott, és a magzati anémiát is az első adag után bő egy héttel mutatták ki), én meg pár napja benyaltam az első szembejövő ovis vírust. Pedig a készítmény betegtájékoztatója mindenféle csodával kecsegtet, cserébe azért, hogy egyrészt iszonyú drága, másrészt egy adaghoz több ezer (!) donorból kivont emberi vérplazma szükséges:

A Humaglobin alkalmas a sérült immunrendszerű szervezet kezelésére, elsődleges vagy másodlagos antitesthiányos állapotok esetén.
Alkalmazható továbbá vírusfertőzések megelőzésére és eredményesen befolyásolhatja a súlyos vírusfertőzések okozta betegségek gyógyulási folyamatát.
Előnyösen módosíthatja számos autoimmun betegség (olyan folyamatok, melyek során a szervezet saját anyagai ellen termel ellenanyagot) lefolyását.

(ld. a Humaglobin oldat betegtájékoztatóját)

Egy kezeléshez nekem 25 g kell a jelenlegi 60 kilómhoz, azaz 5 ilyen adag, és ezt ismételjük most 3 hetente.

Az IVIg kezelés a magyar TB-be nem befogadott eljárás, de egyedi méltányossággal lehet igényelni a finanszírozását az OEP-nél. Nőgyógyászati alkalmazása csak egy kevésbé ismert típusa a felhasználási módoknak - leginkább neurológiai, hematológiai, nefrológiai, dermatológiai, immunológiai pácienseket kezelnek vele - például különböző autoimmun betegségek, parvovirus B19, sclerosis multiplex vagy HIV vírus esetén a szervezet megtámogatására. Viszont a legátfogóbb cikkekben, amik felsorolják szinte az összes lehetséges alkalmazási területet, sincs említés sem az Rh-összeférhetetlenségről, sem a habituális vetélésről vagy meddőségről. 

Pedig Fülöp Vilmos (aki engem is kezel) pontosan ezekre a nőgyógyászati problémákra alkalmazza, állítólag nem is sikertelenül (én már megszoktam, hogy a szabályt erősítő kivételként álljak a sorba).

Habituális vetélés:

Vannak nők, akik akárhányszor teherbe esnek, elveszítik a babájukat a terhesség egy korai szakaszában - ha egyszer fordul elő, még lehet szerencsétlen véletlen, viszont ha ez többször ismétlődik, annak lehetnek komolyabb szervi okai, amit érdemes kivizsgálni, mielőtt valaki teljesen megbolondul. Hasonlóképpen az Rh-összeférhetetlenséghez, előfordul, hogy a szervezet elkezdi támadni az apától érkező idegen anyagokat, és elpusztítja a magzatot - ezeknek a sejteknek a blokkolására alkalmas lehet az emberi vérplazmában levő immunglobulin. Az ilyen esetekben a kezelést érdemes már megkezdeni a terhesség előtt, vagy első hónapjában, és havonta ismételni a 28. hétig. A hatékonysága nem garantált, viszont egyes kutatások szerint akár 80% is lehet a siker aránya, ami már azért elég biztató. További info itt.

Viszont egy 2010-ben publikált, a Chicagói Egyetemen végzett tanulmány szerint nem sokat ér. Egy kísérletben részt vevő nők mindegyike túl volt már legalább 3 egymást követő, ismeretlen okú vetélésen. A résztvevők felét IVIg-gel, a másik felét placebóval kezelték - az emberi plazmát tartalmazó anyaggal kezelt kísérleti csoport 70%-a, a placebót kapó kontrollcsoport 67%-a adott a kísérlet végén életet egészséges babának. Tehát hatása elhanyagolható a placebóhoz képest. Lehet, hogy ez a bajom mindig, blokkolom a placebóhatást, robot vagyok.

Kontra-viszont: van ám egy másik tanulmány is! Ezt a kísérletet meg a római Tor Vergata Kórházban végezték, és az Oxford Journals-ban publikálták 2007-ben. Náluk a kontrollcsoport Prednisolont kapott, IVIg-et nem, és míg az IVIg-esek 100%-a egészséges babát szült, a Prednisolonnal kezelteknek csak a 75%-a (bár a minta nem volt olyan nagy, 12-12 fő). Egyébként ha már placebóhatás: egyrészt a kísérletben lehetett volna olyan kontrollcsoport is, amelyiknek sima placebót adnak, hogy azzal szemben is összemérhessék az IVIg hatását, mint az előző tanulmányban. Másrészt vajon melyik fajta gyógyszernek van erősebb placebóhatása, ami rájátszhat a valódi hatására - egy körülményes, szurkálással járó, egész napi helyhez kötöttséget igénylő infúziónak, ami adagonként 250.000 forintba kerül és emberi vérplazmából áll, vagy egy 2 mm átmérőjű jellegtelen, fehér bogyónak, amit napi 3x kevés vízzel be kell venni?

Prednisolont én is szedek, ez egy szteroidtartalmú tabletta, aminek ugyanaz lenne a dolga kicsiben, mint az IVIg-nek, azaz hogy blokkolja az ellenanyagokat. Ha azt nem is csinálja, legalább a vércukorszintemet jól megdobja a meglévő terhességi cukorbetegségemre, ami megintcsak a babára nézve nem jó. Egyébként a Humaglobin meg glükózt tartalmaz, de azt legalább nem kell naponta adagolni. (Cordaflexet is kapok a méhösszehúzódások csökkentésére, emiatt szerencsére csak véres váladék van folyamatosan az orromban, az értágító hatása miatt. És hogy ez a kettő ne csessze teljesen szét a gyomromat, Ventert is szedek - ez csak a torkomat karcolja szanaszéjjel, ha lenyelem. A folyamatosan magas vércukor-értékekre meg majd biztos kapok inzulintablettát, ennek nem tudom, mi lesz a mellékhatása és mivel fog összevissza-keresztbe reagálni.)

Meddőség:

A vetéléshez hasonlóan a megmagyarázhatatlan okú megtermékenyülési problémák ellen is bevethetik az IVIg-et. Ezeknek a hátterében is lehetnek hasonló zavarok, hogy a szervezet gyilkos sejteket küld az apa sejtjei ellen - ez is egyfajta összeférhetetlenség, de nem feltétlenül Rhesus, mindenféle lehet. Beszéltem a kórházban néhány csajjal, akik emiatt járnak Fülöp dokihoz, ők általában többéves eredménytelen próbálkozás után jutottak el hozzá, kb. 10 cm vastag kórtörténeti mappákkal (én is láttam, külön táskájuk volt hozzá), ezután ő elküldte őket vizsgálatok végeláthatatlan sorozatára (több hónap, akár év is!), majd amikor minden egyéb okot kizárt, megkezdte az IVIg-kezelést - kinek önfinanszírozással, kinek egyedi méltányossággal finanszírozva.

Magyar fórumokon is többen hálálkodnak Fülöp Vilmosnak mint megmentőnek, akinek segítségével sikerült babát szülni, úgyhogy ha már valaki eljut odáig, egészen eredményes lehet a kezelés. (Cserébe nem hallottam másról Magyarországon, aki ilyet végezne - fogalmam sincs, miért!) Persze erre is vannak kísérleti eredmények az egyik szerint 60%-os teherbe esési arányt sikerült elérni, összesen 40%-nyi élő, egészséges baba megszületésével (a 0-nál csak jobb...), egy másik szintén placebóval hasonlította össze, és hatásosnak mutatta ki.

Rh-összeférhetetlenség terhesség alatt:

Erről aztán tényleg nem sokat találni, esetleg említés szintjén, hogy az anti-D injekció mellett sikeres kezelési mód lehet. Egyes fórumhozzászólások szerint valóban levitte az ellenanyag-koncentrációt. A nőgyógyászom szerint az nem feltétlenül baj, ha nem megy le, vagy emelkedik, hanem a készítményben lévő immuntuning abban segít, hogy a szervezetben a magzat ellen termelődő anyagok nem tapadnak rá a magzat vérsejtjeire, tehát ugyanannyi ellenanyag kevésbé károsítja a magzatot.

Update: egy cikket találtam, ami nagyon átfogóan ír az összeférhetetlenség kezeléséről, megemlítve az IVIg-et is - összefoglalva:

- Heti 1 IVIg adása (1g/ttkg dózisban) mérsékelten hatásosnak bizonyult az anyai méhlepényen keresztül a magzati vért támadó Fc receptorok blokkolására, és az anyai ellenanyagok magzati szervezetbe jutásának megakadályozására.

- DE: ez a módszer csak arra elég, hogy időben kitolja a közvetlen, köldökzsinóron keresztüli magzati vérvétel és a transzfúzió szükségességét a 20-22. hétig. Addig maga a transzfúzió is kockázatosabb, tehát a tanulmány eleve csak a terhesség korai szakaszában gondolja hasznosnak az IVIg-et.

- Emellett idéznek egy tanulmányt, amely szerint ha a 3. transzfúziótól kezdve annak kiegészítésére alkalmazták, az csökkentette a magzati hydrops valószínűségét, és két transzfúzió között hosszabb szünetet tett lehetővé.

- Egy másik esettanulmány szerint sikeresen kezeltek IVIg-gel egy anti-M miatt súlyos anémiás és hydropsos MAGZATOT, úgy, hogy közvetlenül a hasüregébe fecskendezték a cuccot (tehát nem az anyába intravénásan). A cikk hangsúlyozza, hogy ez egy eset volt, a kontrollált kísérleti háttér még hiányzik ahhoz, hogy sztenderd kezelésként hirdethessék.

- Ha a baba már megszületett, az ő kezelésére is alkalmaznak sikeresen IVIg-et - hatására az anémia mértéke csökkenhet, és akár teljes vércsere nélkül is megúszhatja és felépülhet.

Tehát vannak esetek, amiket sikeresen kezeltek IVIg-gel, bár a terhesség alatti tudományosan elfogadott, kísérleteken alapuló alkalmazása még nem teljesen alátámasztott.

Konklúzió: egy próbát megér, mittudomén.

Tegnap megkaptuk a második transzfúziót. Az ultrahangon nem láttak semmi problémát (folyadék nincs, PSV OK), de ettől függetlenül Prof. Häusler úgy kalkulált, hogy a bennem termelődő ellenanyag (ami azért szabadul fel egy transzfúzió után, mert át kell szúrni a méhlepényen, ami miatt a magzat vére még jobban keveredik az anyáéval, és ez még agresszívebb ellenanyag-termelésre ösztönzi az anya vérét) múlt hét óta pusztíthatta annyira a bébit, hogy visszaesett a hemoglobinszint és újra meg kell támogatni - ez az a jojó-játék, amiről legutóbb írtam. Meg is érkezett addigra az ellenanyagszűrés eredménye, az anti-D titer 1:64.000-re emelkedett. (Először nem értettem, miről beszél, hogy visszaesett 64-re (legutóbb 1 hete 512 volt), vagy esetleg 1000 fölé ment, csak rosszul mondta angolul, ja, nem.) Amikor még 2-3 hónapja 32-re nőtt, aggódtam, 128-nál kiborultam, de ezen már csak nevettem.

A beavatkozás elején rossz előérzetem volt, nem ment olyan zökkenőmentesen, mint múlt héten - első beszúrásra nem találták el a köldökzsinórt, az orvos is egyre komorabb arcot vágott, majd beadta a helyi érzéstelenítőt egy másik ponton, és ott nagyon óvatosan, lassan, eljutott odáig, és sikerült vért venni. Eleinte rettegve, majd egyre növekvő tudományos érdeklődéssel figyeltem a történteket - ahogy a kijelzőn a tű megtalálja az útját a placentán keresztül, a magzatot elkerülve, a köldökzsinórig (már teljesen elvonatkoztatok attól, hogy mindez bennem zajlik, a saját gyerekemmel), aztán ahogy szemmel láthatólag zubog a vér végig a csövön. Elképesztő nagy kalandok ezek! A Hb-koncentráció 10 körül volt, nem vészes, de meg kellett dobni, hogy ne zuhanjon nagyon. Most nem kaptam kábító infúziót, így sokkal jobban éreztem magam közben is meg utána is. A szülőszobán 1 órás CTG megfigyelés, szívhang szuper, bébi azóta sem akar kijönni.

És most a saját történetemen keresztül, nemzetközi szakirodalommal kiegészítve megpróbálom összeszedni, mi a helyzet ezekkel az anti-D értékekkel - amatőr hepatológus-nőgyógyászként:

Az ellenanyag ugyanaz, mint az antitest, vagy immunglobulin. Alapvetően nem gonosz, azért van, hogy védelmet nyújtson a szervezetet támadó vírusfertőzések stb. ellen, viszont az Rh-összeférhetetlenség esetén az a baj, hogy az apától örökölt magzati vért is ugyanilyen ellenséges idegen anyagként ismeri fel, és támadásba lendül ellene.

Maga az ellenanyag-termelődés a magzat ellen eleve csak a negatív vércsoportú anyák esetében jöhet szóba - Európában ez a lakosság 15%-át teszi ki, tehát eleve egy szűkebb rétegről lehet beszélni. További szűkítő tényezők:

- Ha a negatív vércsoportú anyának szintén negatív apától lesz gyereke, no problem, mert ő is negatív lesz - tehát a vérét nem ismeri fel az anya vére idegen testként, és nem termel ellene antitesteket. Emiatt ha kimutatják az ellenanyag-termelődést, egyszer behívják az apát is vérvételre. (Pro tipp: ha nagyon rettegsz, ne a hülye hobbikat meg szexuális szokásokat írd be preferenciaként a Tinderen, hanem hogy csak negatív férfiakkal állsz szóba! Első randin laboreredmény kötelező.)

- Még az is előfordulhat, hogy a negatív anya vére nem termel semmit a pozitív apától születendő gyermeke ellen. Például az sem mindegy, hogy az apa milyen vércsoportot örökít tovább, még így is lehet negatív vércsoportú a gyereke - például ha heterozigóta, a gyereknek 50-50% az esélye, hogy pozitív vagy negatív legyen, ha pedig homozigóta, 100%, hogy pozitív lesz. Viszont az, hogy ténylegesen milyen a baba vércsoportja, csak cordocentezissel, azaz magzati vérvétellel megállapítható, ami nagyon bonyolult eljárás (ld. magzati transzfúzió), ezért csak akkor végzik el, ha már feltételezhetően baj van. Addig is marad az ultrahang és a reménykedés.

- Az ellenanyag-termelődést a magzati és anyai vér keveredése idézi elő, ami az alábbi esetekben történhet: szülés, vetélés, abortusz, terhesség alatti hüvelyi vérzés. Tehát alapesetben az első terhesség során a babának nem lesz semmi baja, mert még nem volt alkalom arra, hogy a kétféle vér keveredjen. 

- Mióta feltalálták az anti-D injekciót pár évtizede, az érintett esetek száma drámaian lecsökkent, szinte elhanyagolható mértékűre. Ezt minden fenti esetben be kell adni a kórházban, tehát abortusz, vetélés, vérzés és szülés után, 72 órán belül. Emiatt szokták a terhességi kiskönyvben külön jelezni, ha egy anya negatív, mert akkor neki mindenképp be kell adni az injekciót. Illetve emiatt is nagyon fontos, hogy bármikor hüvelyi vérzést tapasztalsz, azonnal keresd fel az orvost, különösen, ha negatív vagy, hogy beadják. Az injekció blokkolni fogja az ellenanyagokat a továbbiakban, és elvileg a következő terhességed is zökkenőmentes lesz.

(- Fun fact: a fiúkban 13-szor nagyobb eséllyel alakul ki hydrops, mint a lányokban.)

Hogy nekem miért nem az? Rosseb tudja, úgyhogy inkább ezzel most nem is foglalkoznak az orvosok, most az életmentés a prioritás. Az anti-D-t megkaptam, amikor kellett, semmilyen más vérzésem nem volt. Tudom, ez most nem hangzik megnyugtatóan, cserébe tényleg kivételes esetről van szó (ez részben magyarázhatja a korábbi, a témában teljesen inkompetens nőgyógyászaim töketlenkedését).

A terhesség első trimeszterében esedékes egy háziorvosi vizsgálat, aminek során a doki beutal első vérvételre. Ott szűrik a toxoplazmózist, hepatitiszt, meg minden mást, többek között az ellenanyagokat is ("vércsoport és ellenanyagszűrés"). Itt akkor kell különösen odafigyelni, ha negatív vércsoport esetén "+"-ok is megjelennek az "Ellenanyag enzim" (1-4) és az "Ellenanyag Coombs" (1-4) értékeknél (egyéb esetben "Negatív"). Illetve erre nem a kismamának kell figyelni, de nekem ez a lelet több mint 1 hónapon keresztül végigment úgy a védőnőn, a terhesgondozókon és a nőgyógyászon úgy, hogy még csak annyit se mondtak rá, hogy bikmakk. Aztán az ezt követő 2. terhesgondozáson véletlenül egy olyan nővér kezébe került, aki felkapta a fejét, hogy ez meg hogyhogy nem tűnt fel senkinek, és azonnal nyitott is be az orvoshoz (komolyan, a Margitban csak ők voltak azok, akiken valamilyen mértékű odafigyelés vagy kompetencia érződött, az orvosok hozzáállása kritikán aluli volt). Végeztek is előrehozott ellenanyag-vizsgálatot (a 20. hét körül), ami kimutatta, hogy az anti-D titer értéke 1:4 - ezt innentől hetente kellett ismételni, és folyamatosan, szépen emelkedett is 1:16-ra, majd 64-re, és 128-ra.

A magzat vére kb. a harmadik héten kezd termelődni, és ha az anya vérében ellenanyagok termelődnek ellene, az akár már a fogantatás utáni 38. napon kimutatható - de akár 6 hónap is eltelhet, mire megjelennek, ha egyáltalán megjelennek.

A többféle létező ellenanyag közül, ami az anyában termelődhet, a legfontosabb az anti-D (van még pl. anti-K, anti-E, anti-C is - ezek közül utóbbi okozhat még súlyosabb összeférhetetlenséget, de ennek előfordulása nagyon ritka). Az anti-D titer (vagy koncentráció) értéke exponenciálisan nő, tehát mindig csak az előző kétszerese lehet (vagy akár felére is csökkenhet? Nem tudom, nem találkoztam olyannal, hogy magától lement volna.) - 1:2, 1:4, 8, 16, 32 stb. Onnantól kell odafigyelni, ha eléri a 4-et, ez már azt jelenti, hogy az anya szenzitizálódott a magzatával szemben - ez vezet az Rh-izoimmunizációhoz. Általában a kétszeres emelkedés még nem olyan vészes (pl. 16-ról 32-re), az mutat komoly emelkedést, ha a legutóbbi méréshez képest minimum négyszeresére nő (pl. 4-ről 16-ra) - ez már valószínűleg problémát okoz a magzat vagy az újszülött vérében is. Vince esetében a legutóbbi mért érték 1:16 volt, és már ez is.

Viszont azt tegnap megtudtam, hogy az anti-D-nek nem csak a mennyiségi mutatója mérvadó, hanem az agresszivitása is - ez azonban nem mérhető közvetlenül. Okozhat kevesebb ellenanyag is nagy problémát, és több kisebbet (mint ahogy eleinte a kisebb létszámú, de jól felszerelt német hadsereg is péppé tudta verni a gigantikus, de alultáplált, szervezetlen és alulfegyverzett orosz sereget az első világháborúban). Tudom, ezzel az információval nem egyszerűsödik a helyzet.

Az, hogy mi a kritikus érték, ami alapján már feltételezik a magzati anémia és hydrops kialakulását, laboronként eltérő - ez lehet 1:8, 16 vagy 32. Heti ultrahangos monitorozás már 1:16-nál is különösen indokolt, csak ez mutatja ki, hogy a magzatban okoztak-e már károsodást az ellenanyagok (és ha igen, az még mindig visszafordítható - ezért kell hetente nézni, elsősorban az agyi ereket, ahol mérik a systolés csúcssebességet, és a folyadékot, ami a hydrops jele). Ha a nőgyógyászod nem hajlandó tenni az ügyben, AZONNAL válts. Nálam az OVSZ (Országos Vérellátó Szolgálat) a 128-as értéknél javasolta az IVIg adását - amiről az akkori nőgyógyászom nem is hallott - és az OVSZ-es orvos azt is ráírta a leletre, hogy az orvosom hívja fel őt. Amit, mondanom sem kell, ő b*szott megtenni, én viszont szerencsére felhívtam. Nagyon segítőkész volt, megígérte, hogy utánajár a dolognak, majd 1 órán belül visszahívott, hogy megvan a megoldás, Fülöp Vilmos. Mint később kiderült, kb. ő az egyetlen az országban, aki foglalkozik az IVIggel (és mint még később kiderült, önmagában ez is édeskevés lett volna, de legalább ki tudta nyomozni és leszervezni, hogyan adhatnak transzfúziót Grazban), és amikor meghallotta a telefonban, hogy 1:128-as a titerem, azonnal besuvasztott a másnapi rendelésére. Azt mondta, már 1:64-nél is megfontolandó az IVIg, 128-nál viszont már gondolkodás nélkül be kell adni.

És 256 fölött már extrém magasnak számít - ezek után a 64.000-en már tényleg csak nevetni lehet. Cserébe ez most már azért nem jelent olyan nagy veszélyt a babára, mint eddig, mert saját vére már alig termelődik, ami ellen támadhatnának az ellenanyagocskák - a transzfúzión adott vérkészítmény direkt olyan, amit az én 64.000 harcias katonám nem ismer fel ellenségként.

További hasznos információk a témában angolul itt és itt.

Kedden hajnalban, az IVIg után már surranhattam is ki a kórházból, hogy 10-re Grazba érjek, ahol a kezelőorvosommal lebeszélték, hogy fogadnak transzfúzióra, a legutóbbi UH eredmények miatt. Közben megérkezett a hétfői vérvétel értékelése is, az anti-D titer már 1:512-re emelkedett. Már egész sztoikusan veszem ezeket a híreket.

Sokféle forgatókönyvre felkészültem, viszont arra nem, amivel a Grazi Egyetemi Klinikán fogadtak - ők is megvizsgáltak a magzatot jó alaposan ultrahanggal, több orvos is egymás után, viszont a hasüregi folyadékot nem látták, és a systolés csúcssebességet is a határértéken belül mérték.

A systolés csúcssebesség az, hogy mennyi vért kell pumpálnia a szívnek ahhoz, hogy a szerveket a megfelelő mennyiségű oxigénnel ellássa - tehát ha túl magas az érték, az azt mutatja, hogy túl sokat kell dolgoznia, és nem áramlik megfelelően az oxigén, ami nem jó, és anémiához vezet. Ha az adott terhességi héthez tartozó medián 150%-át átlépi az ultrahangon mért csúcssebesség, az már egyértelműen anémiára utal. Kb. ilyen diagramon mérik be:

A hasi üregi folyadékról, az ascitesről meg már írtam, ha már ez a folyadék megjelenik a magzat testének különböző területein, az a hydrops egyértelmű jele - ami a mi esetünkben az anémia következménye.

Na, ez a két dolog az, amit a grazi szuperklinikán a szuperspecialista Prof. Dr. Häusler a szuperultrahangos készülékén normálisnak mért. Se folyadék, se a határértéket átlépő csúcssebesség. Teljesen biztosak voltak benne, és én azonnal elhittem. Ha helyi lakos lettem volna, hazaküldtek volna azzal, hogy jöjjek vissza következő héten. Először még így is azt mondta Dr. Häusler, hogy jöjjek vissza hétfőn és újra megnézik, aztán elkezdett gondolkozni, és kérdezgetni az előző terhességről, hogy milyen súlyos állapotban született Vince és milyen értékek mellett, majd úgy döntött, hogy inkább befoglal másnapra. De látszott, hogy ez nehéz döntés számára, és csak a legvégső esetben avatkozna be, mert ez nem egy egyszerű procedúra, és egyáltalán nem kockázatmentes.

(Az osztrák és egy magyar kórház közötti különbségeket inkább ki sem fejteném, mert azon csak sírni lehet - nem csak a tárgyi körülmények, hanem főleg a mentalitás tekintetében fényévekre vannak tőlünk.) 

Másnap reggeltől se evés, se ivás, délben bekötötték az infúziót, majd valami nyugtató folyadékot, amitől azonnal teljesen beszédültem és eltompultam - ez azért kellett, hogy se én, se a magzat ne mocorogjon a transzfúzió közben (végül is csak egy tízcentis tűt döfnek keresztül a hasamon). Lent 3 orvos és 4-5 nővér fogadott, szemmel láthatólag kissé feszülten. Időközben Dr. Häusler még egyszer újragondolta a dolgot, most azt mondta, hogy először is magzati vért vesznek, és megmérik a hemoglobin-koncentrációt, és ha ez minimum 10 g/dl, akkor nem kell transzfundálni. Az optimális érték minimum 12-14 - ehhez képest 6,7-et mértek, úgyhogy azonnal meg is kezdték a vérátömlesztést.

Maga a magzati vérvétel, azaz chordocentezis már lényegében ugyanaz a fizikai beavatkozás, mint a vérátömlesztés, csak utóbbinak sokkal nagyobb a rizikója a szervezetbe bejutó idegen anyag miatt, amire a magzat akárhogy reagálhat - legyen úgy, hogy sehogy, de ha nem jól, annak lehet a vége azonnali halál, koraszülés, vagy valami egyéb, ami miatt ki kell venni. Egy elég jó szájbarágós, páciensbarát cikk az eljárásról itt.

(kép innen)

Viszont már önmagában a beszúrás se semmi: az a képen is látszik, hogy (helyi érzéstelenítés után - injekció a hasba) egy brutálhosszú tűt kell keresztülszúrni a méhlepényen, majd eltalálni a köldökzsinórt úgy, hogy a babának semmi baja ne legyen. Erre a megfelelő pontot úgy találta meg az orvos, hogy az ujjával végignyomkodta a hasamat, és nézte a monitoron, hogy kb. hol lenne a beszúrás azon a ponton a méhen belül. Egyszerre kell a megfelelő helyen tartania az ultrahangos érzékelőkét, a másik kezében a tűt, közben figyelni a monitort és a tűt. Még neki is remegett a keze a beszúráskor - nyilván nehezen összehasonlítható a felelősség nagysága egy jól megfogalmazott üzleti email elküldésével (számomra felfoghatatlan, hogy kezelik ezt a fajta stresszt). Közben ott állt feszülten figyelve az egész staff, ugrásra készen. Amikor beért a megfelelő helyre, a köldökzsinór közepére, kivette a vérmintát, megmérték, majd a vészesen alacsony érték beigazolódása után már azonnal cserélt is a transzfundáló csőre, aminek a végén egy zacskó vér volt. Ezt adagolta a főorvos utasításainak megfelelően az asszisztáló orvos. Abbahagyták, újabb vért vettek, megmérték a Hb-értéket, még mindig 10 alatt volt, úgyhogy megint eresztettek valamennyit, amíg kb. 14 nem lett. Ekkor már kihúzta a tűt, mindenki elkezdett megkönnyebbülni, a nővérek takarították a vért meg mindent, az orvosok meg írták a jelentést.

(Még egy csavar a transzfúzióval kapcsolatban: Amint a szervezetem érzékeli az újabb idegen anyagot, úgy reagál rá, mint a magzat vérére is - újabb ellenanyagokat kezd termelni. Emiatt valószínű, hogy utána az anti-D értékek még jobban megugranak, és még jobban elkezdik pusztítani a magzat vérét, ami megint visszaugrasztja a hemoglobinszintjét és megint anémiás lesz. Emiatt kell többször ismételni, 1-2 hetente, mert innentől össze-vissza ugrál: kap egy hatalmas löketet az orvosoktól, amit az én ellenanyagaim teljes erővel rombolni kezdenek, erre újra meg kell támogatni, és így tovább. Ilyenkor nagyon gonosznak érzem magam, de eskü nem direkt csinálom! Tehát ez a méhen belüli transzfúzió tulajdonképpen egy verseny az idővel - minden egyes tuninggal nyernek pár napot vagy hetet, hogy aztán egyre fejlettebben és lehetőleg épp akkor nem vérszegényen jöjjön világra, hogy aztán amikor kint kapja a vért, már csak a saját szervezetében lévő ellenanyagokkal kelljen küzdenie, az enyémekkel ne.)

Jelentőségteljesen összenéztünk, elég megható pillanat volt. Félelmetes ezeken az emberi reakciókon látni az egész helyzet komolyságát - az egy dolog, hogy ez nekem életem egyik legbrutálisabb eseménye (az egész több hónapos őrület), de ez nekik sem csak a napi rutin része, és még a legtapasztaltabb szakorvost is valamennyire megviseli érzelmileg.

Áttoltak egy megfigyelő helyiségbe, ahol azonnal rám rakták a CTG-t, hogy monitorozzák, jól van-e a baba, és nem akar-e pl. kijönni (a szívhangon túl mutatta volna a fájásokat is). Egy nagyon aranyos, közlékeny csajszi beszélgetett velem (azt hiszem, szülésznő), aki azonnal előkerítette a barátomat is - pedig csak annyit kértem, hogy valaki mondja meg neki, hogy minden OK - , hozott vizet szívószállal, hozzá még szörpöt is, meg kétszersültet, hogy kezdjek eszegetni. Bármikor elaludtam volna, annyira kiütött ez a nyugtató, de egész nap nem tudtam, mert folyamatosan jöttek vizsgálni, hogy minden rendben van-e. Kérdeztem a szülésznőt, hogy mennyire gyakori itt ez a beavatkozás, mondta, hogy két központja van Ausztriában, Graz és Linz, és megvan a szakmai tapasztalat és tudás hozzá, de azért nem túl gyakori, mert eleve nagyon ritkán van rá szükség. De ha kell, akkor itt a legjobb kezekben vagyok - hát ezt feltétel nélkül azonnal el is hiszem. Mesélt még egy elég kemény eljárásról, aminek ez a központja, a magzati lézerterápiáról - ezt akkor kell elvégezni, ha az ikrek egy méhlepényen osztoznak, és az egyik elszívja az összes tápanyagot a másik elől, emiatt a másik nem fejlődik, viszont ez mindkettőjüknek végzetes lehet. Ilyenkor lézerrel ketté tudják vágni a méhlepényt, hogy mindkettőnek egyformán jusson - úristen.

Egész nap kisebb-nagyobb szédüléshullámok jöttek rám, teljesen használhatatlan voltam, de ezen kívül semmi probléma nem volt. A nővérek fent az osztályon ezerszer hangsúlyozták, hogy nyomjam a hívógombot, ha fel kell állnom, én meg csakazértis egyedül mentem pisilni, mire estefelé megelégelték, és az idősebb beküldte a fiatalt, hogy akkor is álljon ott mellettem - nem tudom, melyikünk volt jobban zavarban, én mondtam, hogy itt a mein mann, ő meg próbálta magyarázni németül, hogy de hát neki meg ezt dokumentálni kell, hogy segített a pisilésben. Ja, az más, bocsi... Még éjszaka is néha benéztek, hogy alles OK. Szerencsére igen.

Másnap elégedetten nézegették a CTG-t, újabb vérvétel, és találkozó Prof. Häuslerrel - valahogy meg kell állnom, hogy ne ugorjak a nyakába. Megbeszéltük, hogy betábláz kedd d.u.-ra, valószínűleg kelleni fog a következő transzfúzió is, viszont előtte menjek 9-re, hogy megnézhesse az ultrahangon, mi a helyzet - lehet, hogy végül úgy ítéli meg, hogy mégsem kell (bár az alapján most sem akarták volna, csak a vérvétel igazolta be, hogy mindenképp kell - hmm...). Elég őszintén elmondta, hogy csodálkozott, és nem érti, hogy az ultrahang hogyhogy nem mutatta jelét az anémiának, és nagyon örül, hogy mégis elvégezték a vérátömlesztést. Most végzett még egy ultrahangot, a systolés csúcssebesség lejjebb ment, és a végén még nyomtatott is egy fotót nekem emlékbe:

(Kiegészítve a Paint-expert - én - magyarázataival. Kezét a homlokára teszi, mintha kissé fájna a feje, mint akinek kicserélték a vérét...)

Búcsúzóul ennyit mondott: "It's difficult to see that I am happy, but I am happy."

Avagy intravénás immunglobulin - többször nem is írom ki.

Tegnap kaptam meg a második IVIg-kezelést, Humaglobin infúzió képében. Ez emberi vérplazmát tartalmazó készítmény, egyfajta immunrendszer-tuning, hogy a bennem termelődő ellenanyag ne pusztítgassa a magzat vérét - jól hangzik, viszont elég tüneti kezelés, csak sokkal körülményesebb és drágább, mint a C-vitamin. Az, hogy hatékonyabb lenne, még nem igazolódott be, az első után 9 nappal mutatta ki az ultrahang, hogy romlott a magzat állapota.

Muszáj leírnom a bürokratikus hacacárét, ami a kezelést övezte, mert egészen abszurd, cserébe nagyonis valóságos. Azzal kezdődött, hogy amikor a kezelőorvosomnak megmutattam a vérképeredményeket az 1:128-as anti-D titerrel, azonnal megkezdte a kezelést - ami viszont alapból nem az OEP által befogadott eljárás, ezért külön kérvényt kellett sürgősen megindítani az OGYI-hoz és OEP-hez egyaránt, viszont ezáltal elintézhető, hogy nem kell adagonként 250.000 forintot nekem kifizetnem érte. Egy kezelés után 1 éjszakát kell megfigyelésre a kórházban töltenem, aztán 3 hetente ismételni összesen 3-4-szer, és folyamatosan nézegetni az eredményességét. Szupi, legyen. Másnap, amikor a papírokat elkezdtük intézni, már azzal kezdte, hogy van egy kis probléma, hogy adminisztrációs okok miatt nem 1 napot, hanem 1 hetet kell bent feküdni, különben az OEP nem fizet - nem jó. Kb. 1 óra telefonálgatás után már odáig jutott, hogy ja, nem kezelésenként 1 hetet, hanem a TELJES kezelés idejére bent kell maradnom a kórházban (azaz minimum 6, de akár 9+ hetet), és nem csak papíron, különben fizethetem a 3-4x 250.000 forintot. Na, ezen kiborultam, hogy bármiféle szakmai indok nélkül, csak a bürokrácia miatt kb. 2 hónapot a családtól távol kelljen töltenem (baszki, és a négyéves gyerekem lelki sérüléseivel, na meg az enyéimmel ki foglalkozik) a szuper vendégcsalogató kórházi környezetben - ki hallott már ilyet??? Gondoltam, nincs más választásom, aláírtam a papírokat, talán majd megoldjuk valahogy, ha már ez az egyetlen lehetőség a bébim megmentésére.

Be is feküdtem, az első nap 7 órán keresztül csöpögött be az infúzión a szmötyi, aztán 1 óra megfigyelés, természetesen halál unalmas, de legalább enni-inni lehetett (vinni kell, meg WC-papírt és sok olvasnivalót is!). Utána a branül bent kell, hogy maradjon éjszakára, és utána már lehetne is menni, ha nem genyóznának az adminisztráció miatt. Egyébként semmilyen mellékhatást nem éreztem, se közben, se utána.

Három nap bentlét után világossá vált, hogy valóban nem fognak itt elengedni, még 1-2 napra sem, már megszűnt a kimenő lehetősége is, és szó sincs arról, mint amit mondani szoktak, hogy persze, majd papíron bent vagy, közben simán eltűnhetsz - nem. Közben hallgathattam a telefonban, ahogy a kisfiam elsírja magát, hogy mikor megyek már haza, meg amikor jött látogatni, akkor is látszott rajta, hogy nehezen viseli a helyzetet, elég természetellenesen viselkedett szegény végig.

Kifejtettem a kezelőorvosomnak, hogy ez így nem jó. Ő azt mondta, hogy két véglet van, vagy úgy döntök, hogy megszakítás nélkül bent maradok, vagy MOST eldöntöm, hogy kifizetem az első kezelést utólag, és egyedi méltányossági kérelmet nyújtunk be az OEP-hez, hogy finanszírozzák (mármint amit már egyszer megítéltek - érthetetlen számomra az egész érvelés). Jó, akkor nem érdekel, kifizetem, csak nem maradhat így. Készpénzben kellett utólag kiperkálni a teljes összeget - addig el se mehettem, miután az OGYI engedélyezte és az OEP megítélte a támogatást. Éreztem, hogy nincs ez rendben így, de egyrészt idő sem volt rá, hogy átgondoljam a dolgot vagy utánanézzek, másrészt a benti tetűlassú mobilinternettel eleve lehetetlen lett volna...

Úgyhogy utána otthon voltam szűk másfél hetet, cserébe napokat rohangálhattam a papírokat intézni a kérvényhez.

A következő kezelést előrehozták 3 hét helyett 2 héttel későbbre - 04/18 hétfő, a másnapi magzati transzfúzió miatt, hogy előtte meg tudják támogatni az immunrendszeremet. Előtte pénteken még az orvos külön felhívott, hogy ne felejtsem hozni a pénzt, addig nem adják be, mert az OEP még nem bírálta el a kérvényt (amit kedden sikerült beadni). Hétfőn nem volt bent, másra bízta az infúzió intézését. Biztos, ami biztos, nem rohantam azonnal a pénztárhoz, előtte reggel rögtön felhívtam az OEP-et, hogy mi van a kérvényemmel. Azt mondták a telefonba, hogy SEMMIKÉPP ne fizessem be a pénzt, ezt a kórháznak és az OEP-nek egymás között kell intéznie - azt a pénzt, amit én egyszer a kórháznak már kifizettem, biztosan nem fogják tudni nekem megtéríteni, semmilyen körülmények között. A kérvény elbírálása még nincs kész, de meg fogják ítélni. Hát ezzel mondhattam búcsút a 250.000 forintnak úgy, hogy 1. ki sem kellett volna fizetnem, 2. még csak a pozitív hatásáról sem győződhettem meg - király érzés.

És itt jön az újabb csavar! Mentem a szülőszobára, hogy adják be az infúziót, ott a főnővér azzal fogadott, hogy neki az orvos utasításba adta, hogy semmi szín alatt, amíg be nem fizettem az összeget. De mondom, most hívtam az OEP-et, én ezt nem fizetem most be, és a két intézménynek egymás között, a páciens bekavarása nélkül kell leboltolnia az anyagiakat. Igen, érti, de ő ezért nem vállal anyagi felelősséget, viszont a többi orvos sem, az én orvosom meg egész nap elérhetetlen telefonon is, tanít. Szürreáliák a terhességem körül, 3212. fejezet. A megmentést végül a nagyon aranyos Atalay doktornőnek köszönhetem, aki intézte helyettesítésben most a kezelésemet, és amikor épp arra járt és megkérdezte, hogy segíthet-e valamiben, kiötöltük, hogy esetleg mi lenne, ha ő is lebeszélné ezt az ügyet az OEP-pel. (Amúgy már simán hazaküldtek volna, hogy jöjjek vissza másnap, ha nem kéne tovaszállnom másnap hajnalban Grazba a magzati transzfúzióra.) Beszélt az OEP-nél mindenkivel meg a mindenkinek a főnökével hosszasan, majd megismételte a nővérnek, hogy valóban nem kéne kifizettetni - "jó, de csak akkor adom be, ha a doktornő ezt aláírja". Huhh. Viszont azt a már kifizetett összeget mennyi mindenre elkölthettük volna!

Ennyi. Ment a lötyi megint, teljesen eseménytelenül. Tanulság meg van, mindenki vonja le magának.

Utánaolvastam ennek a hasüregi folyadéknak, hogy pontosan mit jelent, mert nem világos, mi az átmenet pontosan az anémia és a hydrops között, és nem tudom pár napja eldönteni, most pontosan melyikről van szó. Ami az UH leletemen volt, sajnos mindkettőre utal, tehát lehet, hogy már nem csak anémiás, hanem hydropsos is a baba. A systolés csúcssebesség (= mennyi vért kell pumpálnia a szívnek ahhoz, hogy a megfelelő oxigénhez juttassa a szervezetet) átlépte a küszöbértéket, ez mutatja az anémiát, tehát vérszegénységet. A hasüregi folyadék viszont már hydrops jele. 

A szakirodalom szerint hydropsra utaló jel lehet a magzat testének legalább két különböző területén jelentkező folyadék (és akkor ha 1 helyen van, akkor az mi? Félig hydrops? Alakuló hydrops?) - például a bőr alatt (ezt szokták az UH leleten "subcutan oedema"-nak írni), a mellkasi üregben, a hasban vagy a szívben. Az Rh-összeférhetetlenség az egyik kiváltó oka lehet, de Parvovirus B19 is okozhatja. Kimutatni ultrahanggal lehet (veszélyeztetettség esetén szigorúan hetente ellenőrizve!), megelőzni nem igazán (ha már fennáll az összeférhetetlenség és termelődnek az ellenanyagok), és elég nagy eséllyel végződik a magzat halálával.

Kezelési módja a méhen belüli magzati transzfúzió - remélem, kedden még nem leszek ezzel nagyon elkésve - , vagy a szülés megindítása, ha már elég nagy a baba. Csavar a történetben, hogy mindkét esetben a hydropsos állapot rontja a túlélési esélyeit ahhoz képest, ha még azelőtt kapná a transzfúziót vagy emelnék ki, amikor még nem az. Például egy amerikai honlapon azt írták, hogy a nem hydropsos magzatok 90%-a, a hydropsosoknak már csak 75%-a éli túl a beavatkozást (ráadásul ha sikeres is, 2-4 hét múlva valószínűleg ismételni kell!) - no comment...

Nagyon fontos, hogy ha már kimutathatóan hydropsos baba készül megszületni, ott legyen egy csapat neonatológus, radiográfus, nővér, ultrahangos stb., akik azonnal gondoskodnak a megfelelő ellátásáról kint. Valószínűleg azonnal szanaszéjjel fogják vizsgálgatni és transzfundálni.

Kezelése a szülés után:

- vérátömlesztés/transzfúzió - valamivel egyszerűbb és eredményesebb, mint méhen belül ugyanez

- immunglobulin adása intravénásan (tehát akkor lehet logikája, hogy az anyának adott IVIg-kezelés is segíthet megtámogatni a szervezetét)

- a testben lévő folyadék leszívása - erről nagyon szívesen olvasnék még, de egyelőre nem találtam részletes információkat

- a tüdő alulműködése esetén a megfelelő kezelésről gondoskodnak.

Mik lehetnek a hydrops következményei?

Minél korábban alakul ki, annál kevésbé valószínű, hogy a magzat túléli. Az általam talált fórumbejegyzések és egyéb források alapján akinél a terhesség korábbi szakaszában jelentkezik, eleve a magzat elvetetését javasolják, ha még nem halt volna el magától - egészen a 25. hétig. Sajnos ha még eljut a születésig, utána is meghalhat, ha olyan súlyos állapotban jön világra.

Ha megszületett a baba és hydropsos, az még kezelhető és visszafordítható, főleg, ha az oka ismert (pl. a mi esetünkben az Rh-izoimmunizáció) - viszont többféle más oka is lehet, ami ilyenkor megnehezíti a neonatológusok dolgát. Ezért is fontos egy ilyen terhesség esetén a folyamatos konzultáció a PIC-cel (koraszülött intenzív osztály), hogy minél többet megtudhassanak az előzményekről és felkészülhessenek a megfelelő kezelésre, ha arra kerül sor. A Honvédban ezt a koraszülöttes orvosok nagyon lelkiismeretesen végzik, Pataky Rozi doktornő már többször felkeresett engem, és állandó kapcsolatban állnak a szülészorvosokkal is, mindig értesülnek az aktuális fejleményekről.

Tehát akár a folyadékot is el tudják tüntetni, és addig kezelni, amíg nem stabilizálják az állapotát, úgy, hogy akár még teljesen egészségesen is felnőhet. Sajnos kisebb-nagyobb fejlődési problémák benne vannak a pakliban (bár egy sima koraszülés vagy akár időre születés esetén is), a figyelemzavartól a látás- és halláskárosodáson keresztül nem tudom, meddig - nyilván súlyosabb agyi károsodás is, ha egyszer nem jut a gyermek agya oxigénhez. És persze minél korábban születik a baba és minél inkább hydropsos, annál nehezebb a kezelés és többféle kell - de lehetséges, és nagyon fontos a folyamatos monitorozás és konzultáció és beavatkozás, ha muszáj.

Te melyiket választanád? Na jó, ez így genyó kérdés, egyikről sincs sok információ...

Reggel beszéltem telefonon Dr. Fülöp Vilmossal, a kezelőorvosommal, aki az IVIg-terápiámat is megkezdte. A médium adta lehetőségekhez mérten alaposan felvázolta a dilemmát, hogy mi a rosszabb jelen esetben, a magzati transzfúzió vagy az, hogy kiveszik a bébit 28 hetesen, kb. 10 nap múlva. Már konzultált a PIC-főorvossal is. Az alternatívákról:

Magzati transzfúzió: az már biztos, hogy itthon senki sem vállalná, még Hajdu Krisztina sem, és gyakorlatilag nincs semmiféle tapasztalat és intézményi háttér a téren itthon. Úgyhogy kiküldenének Grazba (hogy? kik? mennyiért? mikor?), ahol nagyobb esetszámmal látják el az ilyet, és van is egy magyar főorvos, Dr. Csapó Bence, aki végzi. Megfogalmaztam aggályaimat, hogy jó, ez szuper, hogy akkor erre elköltök többmillió forintot, a hatása nem biztos, simán végződhet többféleképpen is rosszul, és még ha sikeres is, valószínűleg meg kéne ismételni néhány hét múlva - nem biztosabb egy 28 hétre születés, amire viszont felkészült csapat áll rendelkezésre a Honvédban, az ország legmodernebb PIC-én, akiknek erre precedensük van, hogy kezelhető? Egyetértett velem, csak mondta, hogy a PIC-főorvos érve szerint ez azért lenne rizikósabb egy sima 28 hetes koraszülésnél, mert a baba már nem egészséges, az anémia súlyosbítja az állapotát. Viszont mindenképp visszahív még ma, ha jutottak valamire. Eddig még akármit ígért, mindig betartotta.

2 óra múlva már hívott is, hogy rekordidő alatt, másfél óra alatt sikerült elintéznie az OEP-nél, hogy finanszírozzák a transzfúziót Grazban. Beszélt az ottani főorvossal is, kedden 10-kor várnak. Huhh. Ezen akkor már úgy tűnik, nincs mit eldönteni. Előtte viszont hétfőn megkapom a második IVIg-et, hogy feltuningolják az immunrendszeremet a transzfúzió előtt, és növeljék a sikeresség esélyét. Utána éjszakára bent kell maradni, onnan viszont hajnalban indulni a Grazi Egyetemi Klinikára. Helyzet. És menjek be intézni a papírokat, hogy az OEP finanszírozza a külföldi kezelést.

Kb. két órán keresztül írtunk és intézkedtünk, alkalmanként az OEP-pel telefonon egyeztetve, közben ezekkel is rohanni kellett, mert pénteken csak 14h-ig van ügyfélfogadás. Éljen a veszélyeztetett terhesség alatti állandó ÁGYNYUGALOM! Ja, meg ne stresszelj, az csak árt a babának - ha még egyszer ezt mondja nekem valaki, megölöm.

Fülöp doktornál elhivatottabb orvossal egyébként még nem nagyon volt dolgom - teljes odaadással végigviszi és leköveti az ügyet, csak mert tudja, hogy nincs senki más, aki ezzel foglalkozna.

Épp odaértem az OEP iktatóba 2 előtt, viszont arra már nem volt idő, hogy a részleteket akárkivel is megbeszéljem. Úgyhogy jön a hétvégi teljes adminisztratív punnyadás, és én nem tudom:

- hogyan finanszírozzák a kezelésemet - már készíthetem is a többmillió forintot? (valószínűleg igen, és jó esetben utólag kifizetik)

- hány napig kell ott maradnom, feltéve, hogy teljesen komplikációmentes lesz a beavatkozás?

- hogyan finanszírozzák az utazást? Ezt teljesen nekem kell megoldanom, viszont mindenképp kísérővel és autóval kell mennem - erről milyen dokumentumot adok be?

- hogyan érzéstelenítek? (Nem mindegy, mert csak akkor lehetnék biztos, hogy nem borulok ki, ha altatásban lennék - én viszont úgy hallottam, helyi érzéstelenítéssel szokták végezni. De akkor mi van, ha idegileg kikészülök, miközben a gyerekembe döfik a tűt rajtam keresztül?)

- a második IVIg-et is fizethetem magamnak, akármilyen sürgős és életmentő beavatkozás? Már az elsőt is ki kellett fizetnem (erről bővebben máskor, IVIg-témakörben), csekély 250.000 forintocskát.

- ki fogad engem ott? kit keressek? (Ja, a csavar a magyar főorvossal: kórházban van, így nem ő végzi a beavatkozást. Túl szép is lett volna...) 

- szóba állnak ott velem angolul?

- ki jön velem???

Ez nem újdonság, mert már több ilyen fejezete volt ennek a történetnek, de az egésznek szürreális rémálom-érzete van.

Minden előzményről majd később.

2016.04.14. - 26. hét, ma voltam az IVIg kezelés utáni első vérvétel eredményéért, utána magzati ultrahangon. 1 héttel az IVIg után egy dekát sem ment le az anti-D titer értéke 1:128-ról, bár erről a kezelőorvosom telefonon megnyugtatott, hogy nem is baj, mert nem az értéket kellett volna a Humaglobinnak levinni, hanem a bennem termelődő ellenanyag magzatra kifejtett hatását blokkolja. Tehát attól még ez a kezelés lehetett szupereredményes is, hogy a titer maradt 128 (ami irdatlan magas) - attól még a magzatot elvileg bevédi a szervezetem ellene termelődő ellenanyagaival szemben. Akkor jó. 

Utána viszont genetikai UH a szakterület állítólag legnagyobb nevű nőgyógyászánál. 1 hete még azt mondta, a systolés csúcssebesség értéke még éppen jó, reméltem, hogy hát akkor az IVIg után esetleg minden rendben lesz. Hát nem. Először észrevette, hogy a hasi üregben folyadék van. Az egy dolog, hogy a felvételről nem láttam semmit - ami nekem nagyon fura, hogy ennyire kismamabarát intézmény ez a Honvéd Kórház, ez már mindenhol minimális elvárás lenne - , de közben végig hozzám sem szólt, csak az asszisztensnek mondta az értékeket, mintha nekem mindegy lenne. Erre a hasi folyadékra már visszakérdeztem, hogy és ez mi miatt van (hiszen erről eddig nem hallottam, hogy még ez is baj). Vigasztalásul szarkasztikusan letorkollott, hogy mégis mit gondolok, a titeremelkedés miatt vagyok itt, nem? De, bazmeg, de nem én vagyok az orvos, ne vizsgáztass, miközben mellékesen leereszkedve közlöd, hogy baj van a gyerekemmel. 

A systolés csúcssebesség is már átlépte a határértéket (45,6 cm/sec), ez a kettő együtt már egyértelműen anémiára utal. Egyedüli megmentési lehetőségként marad a cordocentesis és magzati transzfúzió, ami egy elég brutális beavatkozás - a hasfalon beszúrnak, majd a köldökzsinóron keresztül, UH-vezérelten adnak vért a babának, hátha jobban lesz, legalábbis egy darabig. Állítólag 20-30%-os rizikófaktorral (mármint ez a halálozási arány). Múlt héten, amikor még csak távoli lehetőségként merült fel, az orvos még egész magabiztosan mondta, hogy végez ilyen beavatkozást, most már fogösszeszorítva csak annyival kommentálta, hogy egyszer csinált, 4-5 éve (ezt sem nekem, csak a kollégája rákérdezésére - ekkorra már bejött még egy orvos tanakodni). Ennyire ritka ez az egész Magyarországon, nem csak neki, senkinek nincs tapasztalata sem a betegség terén, sem a magzati transzfúzióval kapcsolatban.

Felvetettem, hogy akkor ha már 1 hét múlva betöltöm a 28 hetet, nem lehet-e kisebb a veszélye annak, ha kiveszik, na erre pont úgy nézett rám, mint egy gyerekgyilkosra, hogy 28 hetesen még nem túl jók az esélyei. Bocsi, de nekem a 70-80% sem hangzik túl jól, főleg, hogy a hatása sem biztos, hogy maradandó - mi van, ha 1 hónap múlva megint kell kapnia, akkor megint eljátszunk ezekkel a lehetőségekkel?

Nagyon alapos volt, meg semmi kétségem afelől, hogy jó szakember, de végül totális empátia nélkül írták meg az ambuláns lapot, rám se néztek, hozzám se szóltak, miközben ott bőgtem (állva, szék nem volt), csak minden döntéstől és határozott állásfoglalástól elzárkózva lerázták az ügyet azzal, hogy mindenképp hívjam a kezelőorvosomat, Dr. Fülöp Vilmost. Akire egyébként eddig nem akartam bízni a teljes terhesgondozást, csak az IVIg kezelést, mert nagyon nehéz elérni telefonon, akármilyen vészhelyzet esetén - épp fel akartam kérni ezt a nőgyógyászt, de ezek után legszívesebben felé se néznék (pedig muszáj lesz). Soha sem vártam egy nőgyógyásztól, hogy a pszichológusom legyen, meg hogy végighallgassa a rinyálásaimat, meg magára sem kell vennie a más problémáit, de ez a minimális empátiahiány kiakasztott. Igenis emberi szinten kell kezelnie az ilyen helyzeteket, nem egy kibaszott fikuszt vizsgál. 

Utána jött a még nehezebb rész, Fülöp doktor előkerítése. Személyesen nem sikerült, sehol nem tudták megmondani a kórházban, merre lehet, csak hogy próbáljam hívogatni, ami szintén sikertelen próbálkozás volt. Még délután írtam neki egy sms-t, hogy SOS, aztán amikor pár óra múlva elértem, mondta, hogy mindent tud az ügyről, és meg kell beszélnie a teendőket Hajdu Krisztinával (szintén UH/genetikus/nőgyógyász szupersztár), holnap keressem. Jó, konzultálnak, valamire fognak jutni, és remélhetőleg holnap meg is tudjuk beszélni. Nem tudom, hogy kész helyzet elé állít-e vagy felvázolja, hogy ekkor és ekkor transzfundálnak vagy kiveszik, döntsük el. Én most mindenképp úgy érzem, hogy ki kéne venni, nem azért, mert csak túl akarok lenni rajta bármi áron, nem azért, mert nem tudom, hogy néz ki és milyen életesélyei vannak egy 28 hetes újszülöttnek (még alaposan utána is néztem, természetesen csakis angol nyelvű oldalakon - pl. a kilátásokról terhességi hét szerint, vagy szívszorító képeket - , a magyar internet még igen sivár a téren), vagy hogy születése után még akár fél évig szophatunk a PIC-en (jó esetben, ha túléli, és a mindenféle károsodások lehetőségéről még nem is beszéltünk), hanem mert ez tűnik a jó döntésnek a fentiek fényében és kész.

Még felhívtam a Honvédban a PIC-et is tanácsért, a telefonban egy nagyon szimpatikus doktorsrác biztosított, hogy nagyon helyesli, hogy felkeressem őket, a legjobb lenne, ha a főorvossal beszélnék alaposan, aki viszont csak jövő keddtől lesz. Viszont ha addig is van valami sürgős döntési helyzet vagy kérdés, bármikor becsengethetek az ügyeletes orvossal beszélni. Valószínűleg holnap így is teszek.

A tanulság ugyanaz, mint az elmúlt 3 hónap során végig: gondolkodás nélkül nyomatni kell a dolgokat, és minden lehetséges követ megmozgatni. Nem fognak megmenteni, ha te csak várod, hogy így tegyenek, mert "biztos úgyis tudják, mi a dolguk". Aztán korán, hullafáradtan lefeküdni, mert az éjszakák úgysem a nyugodt alvásról szólnak.

Nem azért indítottam ezt a blogot, hogy fröcsögjek az egészségügyre, az orvosokra, meg a világra. Hanem:

- dokumentációként az Rh-összeférhetetlenséggel való küzdelemről, mert itt Magyarországon ez szinte ismeretlen helyzet, ami itt a terhességemmel történik - még a nőgyógyászok túlnyomó többsége se tud róla kb. semmit

- hátha segítségül szolgál bárkinek, páciensként, hasonló helyzetben - bárcsak

- szakorvosoknak, mert szükség lenne egy kis szemléletváltásra és önképzésre a téren

- ki kell írnom magamból, mert már elegem van - akárhogy is végződik.

Az utóbbi hónapok során már körberohangáltam az egész várost, mert nem találtam egy olyan orvost, aki foglalkozna azzal, hogy a gyermekem súlyos veszélyben van Rh-összeférhetetlenség miatt. Legjobb esetben találtam olyat, aki elismerte, hogy gáz van, és továbbirányított valakihez, aki szerinte segíthet. Közepesen rossz esetben karját széttárva bevallotta, hogy ez tényleg nem jó, de fogalma sincs, mit lehetne tenni - a 20.000 forintot pedig kint tudom kifizetni az asszisztensnél. A legtahóbbak pedig vagy úgy néztek rám, mint egy elmebetegre, hogy most mit várok tőlük, nincs semmi bajom, vagy felháborodtak, amikor megpróbáltam a szájukba rágni, hogy be kéne utalni heti ultrahangra (ami az egyetlen módszer arra, hogy kiszűrjék, okozott-e már a betegség elváltozást a magzatban.)

Azért pánikoltam olyan magabiztosan, és mentem tovább azonnal az egyik orvostól a másikig, mert már felismertem a vészjósló jeleket - ugyanis ez az egész mizéria nem a mostani terhességnél kezdődött, hanem már az előzőnél. Van egy 4 és fél éves kisfiam, aki szerencsére teljesen jól van (attól eltekintve, hogy őt is szemmel láthatólag megviselik a mostanában történtek).

(Nem épp egy stresszes kép...)

Bár ezért alaposan meg kellett küzdeni az első évben. Akkor az volt a szerencsénk, hogy mindig utólag tudtuk meg, ha valami súlyos problémán (életveszélyen, maradandó károsodáson stb.) túllendültünk, és akkor mindig azt gondoltuk, hogy na, akkor már jó.

Az egész két furcsa dologgal kezdődött a 6. hónap környékén:

1. Az egész terhességem viszonylag problémamentes volt, végig bringával jártam a munkahelyre, a 2. trimesztertől újra futottam is, és jól esett, aztán egyszer csak az egyik pillanatról a másikra futás közben begörcsölt a hasam, és onnan szinte egy lépést sem tudtam tenni. Onnantól se rövid, se hosszú séták, viszont sok pihi. Nem túl tudományos feltételezés, de szerintem ez összefüggésben volt a már tudományosabban is kimutatott problémákkal:

2. A vércsoportom "0" negatív, és a szervezetem kb. ugyanekkor elkezdett ellenanyagokat termelni a magzatom, illetve az ő apja ellen, aki viszont pozitív. Az első ellenanyagszűrésen az anti-D titer értéke 1:4 volt, aztán ez a 30. hétre 1:16-ra emelkedett. Az OVSZ-ből érkezett leleteken szoros UH monitorozást javasoltak, ezt azonban nem konkretizálták, úgyhogy a Margitban nagyvonalúan beraktak még egy ultrahangot a 29. hétre. A mostani terhességnél tudtam meg, hogy az egyetlen lehetséges szűrés, ami kimutatja, hogy a magzat jól van-e, vagy negatív hatással van rá az ellenanyag-termelődés, a heti ultrahangozás, ami kifejezetten az anémiára és hydropsra utaló jeleket figyeli. Nem havonta, nem plusz egyszer, hanem szigorúan hetente, hogy tudjanak cselekedni, ha bármi gebasz van. Ehhez egy kompetens kezelőorvos szükséges, aki ezt felismeri, és kiadja az utasítást az UH-soknak, hogy igen, akkor is írjátok be minden hétre, ha tele vagytok és kész. Erről majd még később bővebben.

Az általános reakció az orvos és a terhesgondozást végzők részéről annyi volt (végig Margit Kórház), hogy hát igen, ellenanyag, akkor erre majd figyelünk. Jó, hát akkor figyelnek, biztos tudják, mi a teendő, ha akcióba kell lépni, kedvesek is voltak, figyelmesnek is tűntek. Több szűrés nem volt, az utolsó UH még nem mutatott semmit, Vince megszületett 35 hétre, tehát korán, rohamszüléssel, kb. 1 órán belül. 

Én a görcsök kezdetétől valahogy már végig sejtettem, hogy koraszülés lesz (nem azt, hogy baj, csak hogy tuti korábban), aztán valószínűleg az is vészjósló jel volt, hogy a méhszáj elkezdett rövidülni (29 hetesen C 2000), majd a 34. héten ki is nyílt (C 1100). Azt viszont nem vettem észre, hogy a szülés előtti napon végig vajúdtam - csak közben voltam egyetemen, egy munkamegbeszélésen, villamoson, buszon, stb. A védőnővel is aznap találkoztam, aki rám kacsintott, hogy na, akkor már érzem a jóslófájásokat. Csak hát a lófaszt volt az jóslófájás, kőkemény tolófájások voltak, csak nem úgy jelentkeztek, mint ahogy a nagykönyvben meg vannak írva - olvashattam én akárhányszáz oldalt a témáról az előző hónapokban!

A szülés után a szülésznő kedvesen, de lehordott ("fekete pont"), hogy nem mentem be előbb, mert meg tudták volna állítani a koraszülést. Utólag derült ki, hogy hála a jó égnek, hogy nem állították meg, Vince iszonyú okos, azért menekült ki, mert nagyon rosszul volt bent! A vérem már annyira szétmérgezte az ő vérét, hogy már elég súlyos állapotban jött világra (bár az Apgarja jó volt, 9/10), vérszegény volt (ez az anémia, ami ha súlyosbodik, hydropshoz és halálhoz vezethet), rohantak is vele még aznap a koraszülött mentők a János Kórház PIC-re.

Vince másnap kapta a teljes vércserét és transzfúziót, amit az apukája követhetett végig, én meg a Margitból drukkoltam - külön élmény volt a beleegyező nyilatkozatokat, a bürokráciát, döntéseket meg mindent így intézni. A gyermekágyon ha jól emlékszem, hajnali 5 körül ébresztettek, hogy a Jánosból hívnak telefonon, hogy most kéne egy beleegyező nyilatkozat a kezelésbe, de az is jó, ha elfaxolom, ja, persze, de az osztályon nincs fax, ahol meg van, legkorábban 7-től elérhető. Úgyhogy kelthettem a barátomat is otthon, hogy ugorjon el beleegyezni, és aztán meg is kezdhették a vércserét. 

Újabb tanulság: ha kicsit is olyan érzésed van, hogy valami szarul alakulhat a terhességeddel, sőt vannak erre utaló jelek is, azonnal menj át egy stabil PIC-hátterű, profi felszereltségű nagy klinikára! Akármilyen szimpatikus is az orvosod a közeli kis kórházban, lehet, hogy nagyon fontos lesz, hogy helyben azonnali ellátást tudj kapni akár te, akár a gyereked, ha gáz van.

(Ilyen kis makifül volt, mindenhonnan kilógó csövekkel, a kék fény alatt... Bár nekem így is gyönyörű volt, minden kötelező nyál nélkül.)

A Jánosban a koraszülött osztályon két nagyon lelkiismeretes, kedves doktornő végezte Vince kezelését, Dr. Sztranyák Anikó és Dr. Tory Vera. Két nap után be is fekhettem az osztályra kétágyas kórterembe - először még át kellett sétálni az inkubátorszobába, ha nézegetni akartam a bébimet és beszélni hozzá, aztán amikor már pár nap után ki lehetett venni, mellettem feküdt a kiságyban, amíg haza nem mentünk 10 naposan. A szoptatást nem nagyon támogatták az ottani nővérek, az volt az első prioritás, hogy gyarapodjon, amihez inkább a cumisüveget erőltették, mert az mérhető, ne szarakodjunk a szoptatással, mert csak elfárad ahelyett, hogy jóllakhatna. Ennek nem nagyon örültem, kellett is utána küzdeni (szó szerint vérrel-verítékkel) otthon pár hetet, mire megtanultuk.

A vérképet ellenőrizni folyamatosan, kb. hetente kellett visszajárni, és sajnos az ellenanyagok még egy jó darabig pusztították a vérsejtjeit, úgyhogy 1 hónap után újra be kellett feküdnünk pár napra egy transzfúzióra. Ekkor már én is ott voltam, egy nagyon érdekes, málnadzsemszerű (színre és állagra is) trutyit eresztettek belé talán 2-3 órán keresztül. Sajnos közben nem lehetett etetni, előtte meg nem volt éhes, hogy eleget ehessen, úgyhogy a vége felé volt egy kb 1 órás sírás, amin nem tudtunk sokat segíteni... Egyébként magára a szurkálásra meglepően jól reagálnak ezek a bébik, csak nekem volt rossz nézni, amikor például a fejébe döfték a tűt.

A transzfúzió után már elég volt csak gyógyszeres kezelés (vas, folsav), a vérsejtecskék még küzdöttek egy darabig az antitestek ellen, míg végül az antitestek kb. 3 hónap után végleg feladták a küzdelmet. Jessz. Ezt folyamatosan nézni kellett vérvételekkel, és egy darabig még az volt, hogy nem jó, nem jó, aztán hogy na, már nem is kell többet jönni.

Honnan látszik, hogy vérszegény a gyereked?

Hát szülőként csak annyiból, hogy túl tökéletes. Nyugodt, nem sír sokat, tehát pont olyan, amit a többi szülő irigyelni szokott, ami persze király érzés. Csakhogy ott van mögötte, hogy nem szabadna, hogy ilyen egyszerű legyen. Az orvosok még azt is mondták folyamatosan, hogy sápadt, de nekem semmi bajom nem volt a színével.

Kellett-e volna valamit máshogy csinálnunk?

Mindenki azon ágál, hogy "ja, persze, ha nincs fizetős, választott orvosod, ezektől ne is várj semmit", szerintem ez a tipikus kárálós magyar bullshit. Igaz, hogy nem fizetőshöz jártam és nem választott orvosnál szültem (oda se ért volna, akkor meg mire megyek vele?), de ugyanezeknek az orvosoknak ha a magánrendelésére járok, se jöttek volna rá semmi okosságra idejében (ezt beigazolták a 2. terhesség történései is). Önmagában az ellenanyagérték még nem bizonyítja azt, hogy baja lesz a babának is, mert cordocentezis (köldökzsinóron keresztüli vérvétel, kb. senki nem is csinál ilyet itthon) nélkül eleve meg se tudják mondani, neki milyen a vércsoportja. Ha negatív (mint a lakosság kb. 15%-a, köztük én), vígan lubickolhat az ellenanyagok között. Továbbá az sem biztos, hogy ha pozitív is, ennyire kiütik őt. Tehát az egyetlen módszer maradt volna, hogy tényleg hetente vizsgálják UH-val, viszont erre nincs elég konkrét protokoll és utasítás itthon. Egy kevésbé kreatív vagy tapasztalt orvos ezt nem ismeri fel magától (és mondom, ebben tapasztalat itthon NINCS, nagyon ritka eset, hogy tényleg baj lesz!). Lehet, hogy az utolsó hetekben észrevették volna az anémiát, viszont a megfelelő kezeléséről már akkor sem tudtak volna gondoskodni, legfeljebb, hogy beindítják a szülést, ha merik. Így ez nagyon jó volt, hogy Vince még épp időben eldöntötte magának, a megfelelő képzettség hiányában is - tapasztalata (már hogy ez így SZAR) és kreativitása viszont már volt hozzá.

A születéskori problémák második felvonása: 

Szerencsére van gyógytornász a családban, 3 kicsi gyerekkel, aki még Vince 3 hónapos kora körül elkezdett gyanakodni, hogy valami nincs rendben a tartásával (nekem persze, mint mindig, minden tökéletesen megfelelt). Hívott is egy dévényes ismerőst, aki gyorsan megvizsgálta, látta, hogy valóban, és elintézte, hogy Dévény Anna is fogadjon minket meglepően hamar. Ott azonnal megkezdték a tornáztatását hypertónia miatt (ami kialakulhatott a rohamszüléstől is, de leginkább a vérügyek miatt). Szerencsére a gyógytornász is csak utólag mondta, több hónap után hogy elég kétségbeejtőnek látták a helyzetet, és nem voltak biztosak benne eleinte, hogy a normális szintre tudják hozni Vincét, és hogy bizony előfordulhatott volna, hogy ez az Rh-összeférhetetlenség maradandó károsodásokat okoz. Ami károsodott volna, azt viszont gyönyörűszépen helyrehozták, és kb. 8 hónapos kitartó tornáztatás után úgy engedték el, hogy most már szuperügyes, de bármi kétségünk van, nyugodtan menjünk vissza bármikor. Vince - összeférhetetlenség: 2-0.

És a következő tanulság: bármi születéskori probléma volt a gyerekeddel, mindenképp keress fel egy Dévény-gyógytornászt! Sőt, akkor is, ha nincs semmi probléma. Valószínűleg úgysem veszed észre, ha valamilyen fejlődési vagy mozgásproblémája van a gyerekednek. Mindenki másfajta gyógytornára esküszik, de a dévényeseken azt éreztem, hogy egyáltalán nem a bizniszről szól az egész, nagyon lelkiismeretesek, profik, kedvesek, és eszük ágában sincs ott tartani valakit, ha nem kell, úgyis tele vannak. (A BHRG-ről már egészen más véleményem alakult ki pár évvel később, oda tuti vissza se megyek többet.) Ráadásul ez a terápia tuti nem árt, állítólag még kifejezetten okosabbak és ügyesebbek is az innen kikerült gyerekek az átlagnál. A nagyobbak lehet, hogy nyafognak a gyömöszöléstől, Vincét egyáltalán nem zavarta - bár írtam, hogy ő TÚL NYUGODT volt...